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8 novembre 2011 2 08 /11 /novembre /2011 14:21

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Il bambino con autismo al momento in cui nasce si trova ad entrare in un mondo che, senza colpa di nessuno, tanto meno sua, non è adatto a lui e la cosa peggiore è che nessuno si può rendere conto subito di questa inadeguatezza e tutto scorre né più né meno come per qualunque altro bambino, tranne che per lui. Tutto è troppo veloce, confuso, irritante!

Il mio intento è interrogarmi su come fare per far capire l’importanza di predisporre il “terreno” affinchè si senta prima di tutto compreso e accolto e poi educato e istruito secondo le sue possibilità e non secondo quanto a noi piacerebbe! E’ lui il seme fragile ed è lui che occore comprendere e proteggere! Facciamolo rinascere in un ambiente più adatto al suo particolare stato.

Questo ambiente speciale,  Come dire: quello che è stato è stato ma adesso ripartiamo col piede giusto! Intendiamoci, tutto questo non è facile ma ritengo che sia la sola via che potrebbe invertire la tendenza alla “normalizzazione” ad ogni “costo”, altro che rispetto per i suoi diritti di essere accettato e riconosciuto!

 Occorre riflettere seriamente su questo punto! E’ più grave il “danno” originario oppure quello dovuto all’indeguatezza dell’ambiente?

Per ora mi limito a sottolineare la confusione che continua a regnare sui “trattamenti” che, a giudicare dai risultati,(le persone autistiche adolescenti e adulte) sembra vadano nella direzione opposta e nessuno si assume la responsabilità di fare delle serie riflessioni sulla necessità di predisporre innanzitutto l’accoglienza al bambino.
Teacch, ABA, DIR, CF, Diete di ogni genere e tutti lasciano credere che solo seguendo il proprio orientamento si riesce a ottenere risultati soddisfacenti

Certo ogni genitore è libero di scegliere, ma io devo essere altrettanto libero e responsabile di dirgli quello che ritengo più corretto e adatto per il bambino sulla base dell’esperienza ..
Adesso pare che tutti facciano ABA con la motivazione che funziona! e i primi a sostenerlo sono proprio i genitori; se poi si va a vedere come viene proposto e attuato ci si rende conto che è il solito modo italiano di arrangiarsi come meglio si può, per di più facendolo pagare a carissimo prezzo, senza specificare che quello che stanno facendo non è propriamente ABA ma qualcosa che lontanamente gli somiglia. Io ritengo che non si può fare né Teacch né ABA in Italia perché non ce ne sono le condizioni né culturali né istituzionali. Quello che a volte ci manca o non vogliamo praticare è la conoscenza del metodo e la consapevolezza che senza metodo si va alla cieca.
L’ABA, inteso come Analisi del Comportamento Applicata, è il metodo ritenuto più efficace per educare e istruire i bambini. Utilizzarlo come marchio di fabbrica con l’eclusiva, e a caro prezzo è davvero aberrante!!! E questo è l’errore che non si vuole né riconoscere né ammettere.
Se Loovas e Schopler potessero osservare quello che si fa in Italia di quanto loro hanno “sudato” in America, si metterebbero le mani nei capelli! Direbbero: “Ma non è questo che noi volevamo!” La cultura americana non si può, tout court, importare, men che meno se si tratta di particolarissimi approcci educativi che forse funzionano solo in quei paesi. E’ il metodo scientifico che deve valere sia per la fisica come per l’educazione, sia in America come in Cina…

Questo è quello che penso, non affermo di possedere la verità ma il dubbio e l’esperienza mi portano a cercare il confronto per chiederci tutti se si stia andando nella giusta direzione dell’essere umani oppure no. Dell’essere davvero utili alle persone con autismo oppure no, del riconoscere i loro diritti oppure no.

Non è aumentando il numero delle ore di trattamento  al bambino che si può modificare il suo bisogno di chiarezza, di comprensione, di intesa con chi se ne prende cura, ma cercando faticosamente una migliore e maggiore consapevolezza nell’interagire con lui quotidianamente: il suo bisogno di chiarezza inizia da quando si sveglia e termina quando si addormenta! Bisogna conoscere e preparare molto bene il terreno per stabilire quali semi vi si può seminare. Non si può confondere il metodo con i diversi approcci o interventi! Il metodo è a disposizione di chiunque voglia applicarlo con serietà e fortunatamente nessuno lo ha ancora brevettato: è solo il frutto della ricerca dell’uomo!

Solo formando responsabilmente, correttamente e umanamente i genitori e gli insegnanti nella necessità di saper accogliere prima di tutto il bambino per quello che è, facendoli sentire altrettanto responsabili degli specialisti nell’educarlo, si può imboccare il giusto sentiero.

Lo specialista deve conoscere il metodo e il bambino per formare chi poi se ne prende cura nella quotidianità.

E per quei genitori che realmente non ci riescono, nonostante la formazione, le Istituzioni se ne devono fare interamente carico.

Le conoscenze attuali sull’Autismo, universalmente ormai condivise, spero, e ben integrate nel modello psicoeducativo, potrebbero, se saggiamente e con pazienza applicate, per tutto l’arco della giornata, operare per ricreare almeno in parte quell’ambiente speciale capace di consentire il suddetto imprinting umano.

Questo ambiente prima si predispone meglio è. Pretendere di saltare o trascurare questo aspetto con la motivazione dell’intervento precoce e intensivo (tutto e subito), è come voler seminare sul terreno incolto per anticipare il raccolto. A un neonato non si insegna nulla ma di lui ci si prende cura per garantirgli benessere e sicurezza.

E dove si può e si deve predisporre anzitutto il terreno dell’accoglienza, se non in famiglia e successivamente nella scuola!!!? Lo ripeto, prima si predispone con molta cura l’ambiente, il terreno e poi si semina e non viceversa! Ma anche le “cure” del terreno devono seguire un orientamento scientifico del quale l’amore è il presupposto indispensabile ma non sufficiente.

Quanti genitori ho conosciuto che ricevuta la diagnosi si sono sentiti dire: “ Meno male che abbiamo fatto in fretta!” e poi sono stati licenziati senza uno straccio di suggerimenti su come interagire più correttamente col loro bambino! Io dico, su come ricreare l’ambiente adatto, non solo quello strutturale, fisico, ma soprattutto quello

emotivo- comunicativo! A cosa serve una diagnosi precoce se poi non si traduce nella possibilità di predisporre immediatamente e adeguatamente il terreno?

Così i genitori vagano per mesi da un professionista all’altro perdendo proprio l’occasione per imparare a preparare il terreno più adatto per educarlo. L’Autismo che conosciamo, sarebbe diverso se il bambino venisse a trovarsi nelle condizioni di rimediare al mancato imprinting alla nascita o almeno subito dopo la diagnosi?

Questa è davvero una grave responsabilità per i professionisti della Sanità.

Predisporre l’ambiente giusto, non è impossibile purché si smetta di voler “operare” o “trattare” in tutta fretta questa o quella parte del bambino, con questa o quella tecnica, trascurando invece l’intero bambino, l’ambiente nel quale vive e tutto il tempo di veglia.

Al termine di tutte le operazioni, magari ritenute tutte narcisisticamente ben riuscite dal singolo professionista, il bambino “muore” perché ogni operazione è stata fatta indipendentemente dall’altra, a volte in contrasto,

senza cercare mai negli occhi del bambino se tutto andava nella direzione del sorriso, del benessere e dello sviluppo oppure della disperazione e del rachitismo!

Se le persone con autismo, adolescenti e adulte, di oggi, specialmente quelle che non parlano, potessero avere voce in capitolo, cosa ci racconterebbero?

“ Se solo potessero sperimentare che cosa è l’Autismo, anche solo per pochi minuti, allora saprebbero come aiutarci” dice Therese Joliffe, persona adulta con autismo ad alto funzionamento.

Ma ho la percezione che tutto vada nella direzione di voler adattare il bambino al letto di Procuste, citato da T. Peeters: chi lo tira da una parte e chi dall’altra e

sembra che sia più bravo chi tira più forte e più in fretta!

Tutti i suoi problemi di comportamento si giustificano col fatto che è autistico e non un bambino incazzato nero!!!

“Interrogatevi sulle vostre convinzioni”, afferma Jim Sinclair, altro autistico ad alto funzionamento!

 Cerchiamo  di accogliere, comprendere e aiutare le persone con Autismo per quello che sono e per quello che vorrebbero essere: tutto, tranne che fannulloni; tutto, tranne che problematici; tutto, tranne che violenti!

Per concludere, ritengo che si possa e si debba ricreare progressivamente l’ambiente più adatto possibile al bambino con autismo da subito, appena eseguita la diagnosi, purché ciascuno si assuma le propria responsabilità senza giocare a scarica barile: i neuropsichiatri nel farla e comunicarla correttamente, gli psicologi e gli specialisti nel conoscere approfonditamente ogni singolo bambino per formare immediatamente e adeguatamente genitori e insegnanti; questi insieme nel seguire le conoscenze necessarie che ormai sono alla portata di tutti.

Anche per i genitori, pur colpiti così duramente da tanta sofferenza, è necessaria una diversa consapevolezza e una seria preparazione nell’affrontare un problema così speciale, che deve essere loro garantita, ed essere costantemente sostenuti a seconda delle personali competenze e possibilità.

E’ sempre l’ambiente familiare che per primo deve trasformarsi in funzione dell’imprinting mancato alla nascita. Non sempre è possibile ma in molti casi si. Saranno questi casi a darci la dimostrazione dei risultati.

Continuare a “trattare” e perfino “bombardare” quasi esclusivamente il bambino, magari per anni, nelle stanze di terapia di qualunque genere, equivale a sprecare tempo, a mantenerlo nella confusione per i diversi ambienti nei quali si trova costretto a vivere, in poche parole a cercare i nostri successi e non quelli del bambino. Non è un contenitore da imbottire ma una fragile piantina della quale “prendersi cura” in tutti i sensi con molta accortezza e molto rispetto!

Il successo lo dimostra solo lui nell’ambiente di vita quotidiano, casa e scuola, con l’adattamento e la partecipazione o al contrario con i famosi comportamenti problematici!

Sarebbe auspicabile almeno una seria sperimentazione in questo senso, per verificare se bambini piccolissimi appena diagnosticati, accolti, compresi e rispettati, in breve “curati” come sopra, in un “terreno” più adatto, godranno da adolescenti e da adulti una qualità della vita diversa e più soddisfacente .
Chi crede nel confronto costruttivo piuttosto che nel narcisismo professionale o in miracolistiche cure prive di alcun fondamento, faccia qualcosa per non divenire complice di uno stato di cose davvero poco produttivo.
 Non ci sono soluzioni miracolose o tecnologiche, né scorciatoie, ma solo duro lavoro di squadra per affrontare con umanità e serietà una difficoltà così complessa.

La “retta visione” e il “retto sentiero” sono ben sintetizzati nel modello psicoeducativo.

La “retta visione” ce l’hanno le persone con Autismo ed è loro che dobbiamo imparare ad ascoltare per provare a capire e modificare la nostra visione e il nostro procedere nel tentativo di garantire a loro e alle loro famiglie prima di tutto una migliore qualità della vita.
Questa, quando c’è, è autoevidente!

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