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3 novembre 2012 6 03 /11 /novembre /2012 08:39

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Nel mondo di Ike che scrive poesie ma non ha mai detto una parola

PSICHE Si chiama "comunicazione facilitata", ed è una tecnica per liberare gli autistici dal proprio silenzio. Ora il libro di un giovane poeta ci porta oltre la malattia

di Irene Alison
Foto Maya Goded
Foto dell'agenzia Magnum/Contrasto
A Ike piace il mare. Gli piace "odorare gli odori per la prima volta" e "vivere fremendo" a primavera. Gli piace Marta, "dolci occhi e bei capelli", ma, più di tutto, gli piace "poesare". È un tipo di poche parole, lui. Non parla da quando è nato. Ha dentro un mondo intero, solo che nel suo mondo nessuno può entrare. Ike è autistico. Che è un po' come vivere in una casa senza porta: da dentro non si può uscire, e da fuori non si sa come varcare la soglia. Ike, però, sta alla finestra. Guarda, osserva. E, da lì, il suo mondo lo racconta "poesando". Con poche, belle, parole. Io sento anche se non parlo (ed. Proedi-Librificio, 160 pp.) è il titolo della raccolta di poesie che ha scritto avvalendosi della comunicazione facilitata (un metodo di scrittura che si basa sull'uso di una tastiera e sull'interazione con un operatore "facilitatore") e del sostegno delle persone che lo accompagnano nel suo percorso di vita e di cura nella comunità di Cascina Rossago, sulle colline del Pavese. Se gli fai delle domande, Ike - che ormai ha imparato a scrivere da solo, senza nessun aiuto - ti risponde dal suo computer, le parole che affiorano sullo schermo come messaggi in bottiglia da un paese lontano. Eppure lui, con i suoi 21 anni di silenzio e la sua faccia da ragazzo timido, è lì in carne e ossa, a due passi di distanza. Cosa ti dà l'ispirazione, Ike? "Penso il mio voler dire non potendo parlare". Come hai imparato a "poesare"? "Ognuno ha un dono, e il mio è scrivere". Che cosa c'è dietro il muro Un dono, a Cascina - dove Ike Hasbani vive dal 2004 insieme ad altri 24 ragazzi autistici - ce l'hanno tutti. Non sempre è quel "genio" che cinema e letteratura associano romanticamente alla condizione di autistico. Non sempre dietro i gesti stereotipati, i suoni ripetuti all'infinito, i rituali rinnovati ossessivamente e l'insuperabile cortina della malattia si nasconde un misterioso e stupefacente ingegno. Tutti, però, dietro le mura spesse della loro casa senza porta, hanno un piccolo talento da coltivare, una grazia speciale, una scintilla. Una specificità che l'approccio terapeutico studiato per loro dall'équipe di medici che dirige la struttura nata nella provincia di Pavia nel 2002 cerca di far emergere, usando l'arte, la musica, gli stimoli di un contesto di vita pensato per le esigenze di giovani adulti autistici. "Qualcosa sta cambiando, nella terapia dell'autismo", spiega Stefania Ucelli, direttrice del centro e autrice di Autismo. L'umanità nascosta (Einaudi, 2006). "Siamo in una fase di rivalutazione di tutte le tecniche espressive nate per valorizzare la soggettività dell'individuo. Fino a dieci anni fa, infatti, lo sguardo clinico sulla persona autistica la comprendeva nella sua interezza. Si puntava su approcci terapeutici in grado di liberare le potenzialità di ciascuno. Poi è prevalsa un'ottica aziendalista dell'assistenza e questi metodi sono stati abbandonati in nome di un approccio più "settoriale" al problema". Da qui, la distinzione (e lo scontro) tra due metodi - quello "comportamentale", che punta a migliorare il grado di autonomia e di integrazione dei pazienti autistici, e quello evolutivo-psicanalitico, che mira a far emergere la consapevolezza di sé attraverso l'espressività e la psicanalisi - che sono anche due modi di fare i conti con il disagio e di interpretare il concetto dell'essere "diversamente" abili. "Adesso, finalmente, si è capito che bisogna puntare su un approccio integrato, e che lavorando solo sulle autonomie di base si rischia di perdere di vista la persona nella sua complessità: imparare ad allacciarsi le scarpe è fondamentale, ma un individuo autistico è anche una persona con grossi problemi di identità. Lasciargli sviluppare i suoi talenti è un modo per aiutarlo a riconciliarsi con se stesso". Alfabeto sconosciuto A Cascina, la propria identità ciascuno la esprime come sa e come può. Nel laboratorio di ceramica. Sui muri dell'aula di pittura. Al pianoforte nell'ora di musica. C'è Sergio, che fa disegni così intricati e belli che a guardarli ti ci perdi dentro. Alberi che diventano case, case che diventano valigie, valigie che diventano chiavi, chiavi che diventano macchine. Parole scritte in una lingua sconosciuta, forse cirillico, forse greco, forse l'alfabeto di una regione che aspetta ancora di essere scoperta. E poi, sopra a ogni cosa, un tratto fitto di matita, che copre tutto come una cortina di fumo. Cosa rappresentano, Sergio? "La Divina Commedia", risponde lui. C'è Antonio, che al tornio è il più bravo di tutti. Agata, che sa costruire i puzzle con le tessere bianche. Luigi, che non riesce a infilarsi la camicia, ma che fa le divisioni a occhi chiusi. E Stefania, che quando aveva tre anni si è seduta al piano del padre e ha cominciato a suonare per non smettere più. Come fai a essere così brava, Stefania? "Noi autistici possiamo fare poche cose, ma meglio e senza sforzo", dice lei. Genio o normalità? La musica di Simona, come i versi di Ike, arrivano da un'isola. Un "isolotto di capacità", secondo le definizioni della medicina. Come un piccolo lembo di terra emersa in mezzo al mare, dove fiorisce il talento particolare di chi per la normalità non ha talento. Da lì viene anche l'innato istinto per i numeri primi di Daniel Tammet, matematico e scrittore che nel 2008 ha pubblicato Nato in un giorno azzurro (ed. Rizzoli), in cui descrive il suo rapporto estetico e affettivo con i numeri e la sua vita con la sindrome di Asperger (una forma di autismo "ad alto funzionamento"). Dall'isolotto provengono le straordinarie intuizioni di Temple Grandin, autistica e professore associato all'Università Statale del Colorado, che a 18 anni ha inventato la "macchina degli abbracci", un dispositivo che aiuta gli autistici ad "autoabbracciarsi" superando il panico e l'ipersensibilità dovuti alla malattia. E sempre nell'isola hanno le loro radici le opere dei pittori del Project Onward di Chicago (nato negli Stati Uniti per offrire spazi e strumenti di lavoro ad artisti con bisogni particolari, e per collocare le loro creazioni nel circuito espositivo ufficiale), che, tutti affetti da disabilità mentali, evolutive e cognitive, inventano sulla tela mondi di infinita bellezza. Per qualcuno, come lo psichiatra irlandese Michael Fitzgerald (che sulla sua teoria ha scritto il saggio The genesis of artistic creativity), dall'isolotto proverrebbero persino il genio musicale di Beethoven e Mozart, gli universi immaginifici di Andersen e Orwell e le visioni pittoriche di Van Gogh e Andy Warhol: tutti, stando alla diagnosi postuma di Fitzgerald, affetti da autismo. "Secondo l'approccio comportamentista prevalso negli ultimi anni", spiega Stefania Ucelli, "valorizzare l'isolotto di capacità era una scelta rischiosa. L'isolotto era considerato un "luogo" che l'autistico usava per isolarsi ancora di più dal resto del mondo e, in un programma educativo che puntava all'integrazione, in nome dell'adattamento alla "normalità" si accettava di appiattire le inclinazioni individuali". Forse, tra genio e normalità davvero non c'è margine di convivenza, e, come scrive Temple Gradin in Pensare per immagini (Erikson, 2006), "Il prezzo della normalità è il non essere un genio. E il prezzo del genio è una carenza nelle relazioni sociali". Ma, quello in cerca del proprio "isolotto" è un viaggio che vale ugualmente la pena intraprendere. Anche per gettare un ponte con la terraferma. "Le capacità del singolo vanno valorizzate, ma per farle interagire con il contesto", dice la dottoressa Ucelli. Oppure, come sostiene Ugo Caselli, presidente dell'Associazione Genitori per l'Autismo Agrabah (che, in collaborazione con la Asl di Pistoia ha fondato nel 2002 un centro specializzato per ragazzi autistici nella cittadina di Santomato) e padre di Stefano, un ragazzo autistico di 15 anni, "bisogna puntare sulla sintesi: sviluppare autonomia, ma anche personalità. Non vorrei mai trasformare mio figlio in un automa addestrato che sa allacciarsi le scarpe ma non sa come sorridere".

Il codice da tradurre Nel mistero dell'autismo si cela il fascino della genialità inaccessibile al mondo, ma anche la difficoltà della scienza nell'individuarne le cause. I fattori che possono contribuire allo sviluppo della sindrome sono diversi, ma è sulle origini genetiche del disturbo che la ricerca ha indirizzato molta parte dei propri sforzi. E ora un progetto di ricerca della Fondazione Smith Kline punta a creare una banca dati genetica di soggetti affetti da autismo e dei loro familiari, per identificare le variazioni nel Dna. Un contributo importante alla comprensione dell'autismo è arrivato anche dalla scoperta dei neuroni specchio, fatta dal prof. Rizzolatti dell'università di Parma: da questi dipende la capacità dell'individuo di imitare i comportamenti e le emozioni altrui. Nei soggetti autistici il loro funzionamento potrebbe essere difettoso, come sembrano dimostrare anche le ricerche di Manzar Ashtari, neurologo del Children's hospital di Philadelphia, per le quali i bambini autistici possiedono meno neuroni specchio dei bambini sani. Quanto alle terapie, "non esiste una cura risolutiva per l'autismo", spiega Lisa Costagliola del centro Serapide. "Si tratta di integrare diverse tecniche rieducative, come l'Aba (applied beahavior analysis), per ricostruire poco alla volta alcune abilità comunicative; il Teacch, che è una strategia personalizzata di educazione; o il Pecs (picture exchange communication system), che si basa sulla comunicazione visiva". Gabriella Colarusso

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