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30 marzo 2012 5 30 /03 /marzo /2012 04:59

jenny-mccarthy-mother-warriors.jpg  l'augurio che queste storie molto coinvolgenti e le informazioni che queste madri vi daranno possano servirvi come conforto  e guida nella vostra personale battaglia contro l'autismo.

 


UNA MADRE GUERRIERA E’….

 

Una madre cui dicono che non c’è speranza per il suo bambino e che, invece di ritirarsi e lamentarsi, spacca le montagne, rimuove ogni ostacolo, segue il suo intuito anche quando la gente le dice che è pazza.
Una madre che crede nei miracoli ed è capace di proseguire con forza e determinazione, anche quando il suo partner dubita di lei e non le dà alcun aiuto. Una madre che non si arrende (never gives up!) anche quando si sente in un vicolo cieco. Sono queste le donne che continueranno a lottare  in modo che le future generazioni di bambini non debbano soffrire così. Sono queste le madri con un cuore di oro e corazze durissime.
So dentro il mio cuore che un giorno questa nostra era verrà indicata come quella in cui un gruppo di genitori combatterono i giganti per salvare i loro bambini e le generazioni future. Margaret Mead, l’ultima grande sociologa, una volta disse “Mai dubitare che un piccolo gruppi di cittadini impegnati e combattivi possa cambiare il mondo: invece è l’unica cosa che avviene sempre”.
Queste sono le donne con cui orgogliosamente cammino e il cui numero spero crescerà. Siamo coloro che cercano un cambiamento, siamo coloro che cercano la verità. Siamo le Madri Guerriere e non ci arrenderemo….will never give up….


CHIAMATA ALL’IMPEGNO COLLETTIVO

E’ ora il momento di chiamare all’azione le madri di tutto il mondo. Quello che sta succedendo non può più essere non notato o peggio discreditato. Si può dire che non c’è scienza a supporto di quanto noi crediamo sulle cause dell’autismo o sul modo di curarlo, ma ci sono troppe evidenze: basta entrare nelle case di famiglie che hanno bambini con autismo. Loro saranno felici di mostrarvi la loro scienza.
Da quando la gente crede ai politici e alle compagnie farmaceutiche? Presto o tardi, quasi tutti vengono corrotti. E’ inevitabile. Ricordate quando ci dissero che fumare andava bene? Ricordate quando ci dissero era causato dalla rigidità di mamme fredde e pigre? Quante volte sono state immessi sul mercato nuovi farmaci, definiti sicuri e poi ritirati a causa dei loro effetti collaterali? Dobbiamo credere che TUTTE le 36 vaccinazioni dateoggi a TUTTI i nostri bambini siano TUTTI sicuri e privi di effetti collaterali? Fermiamoci un attimo a riflettere: dobbiamo berci il fatto che questi vaccini siano  adatti a tutti? O che ogni bambino nasca con un sistema immunitario perfetto? Svegliamoci,  e pensiamo alla logica di tutto questo.
Spero che nel frattempo le madri  si uniscano a me in questa battaglia per cambiare questa pazzesca campagna vaccinale e chiedano di RIPULIRE i vaccini. Togliamo le schifezze che ci sono dentro. Il troppo è troppo!
Questi bambini sono qui per un motivo, uno scopo più grande di quello di cui probabilmente sono consapevoli. Ci stanno mostrando la necessità di prenderci cura di noi e del nostro pianeta. Dobbiamo ascoltare il loro messaggio ed assisterli in ogni modo possibile. Loro sono  i messaggeri e noi quelli che dobbiamo agire. Per cui cominciamo a FARE qualcosa per questo.
 


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 Jenny che ci racconta della sua partecipazione allo show televisivo con più alto audience degli Stati Uniti, la trasmissione di Oprah (molto più del nostro Maurizio Costanzo show), nell'evento "storico" in cui per la prima volta ad una mamma, Jenny appunto, una famosissima attrice, un personaggio noto a tutti, viene consentito di parlare senza censure...

 


E' giunto il momento di raccontare tutto...

Mi alzai dalla sedia e feci qualche passo, ma mi resi conto che mi era difficile anche solo camminare: le gambe mi tremavano! Guardai il mio bel vestito azzurro polvere che avevo comprato qualche mese fa, si poteva vedere l’orlo che si muoveva per il mio tremore. Mi risedetti sbattendo  le ginocchia una contro l'altra, nervosa ed impaurita come una bambina che debba recitare qualcosa davanti alla sua intera classe. La gente mi girava intorno. ma io ero letteralmente paralizzata da quello che stava per succedere. Chiusi gli occhi per cercare di trovare un pò di forza. Come mi trovavo lì? Perchè io?...io che avrei preferito starmene tranquilla senza che il resto del mondo conoscesse il mio dolore. Ero così spaventata....così spaventata...così spaventata!
"Jenny" mi disse il regista "saremo in onda tra cinque minuti. Devi sederti".
Guardai dritta di fronte a me e pregai Dio di darmi la forza, poi ritornai a guardare il regista che mi pose le mani sulle spalle e mi disse "Oprah sarà qui tra un minuto".

Aprii bene gli occhi e cominciai a camminare piano, fermandomi un attimo per una preghiera nella buia sala d'attesa in cui avevo aspettato prima; quindi entrai in studio, illuminato dalle luci e stracolmo di donne. Sentii a mala pena il suono dell'applauso che aveva però un tono diverso da quello cui ero abituata: non era l'applauso divertito, di quelli che si fanno con il sorriso sulle labbra, ma era lento, profondo e coinvolto. Mi sedetti sulla mia poltrona e guardai la platea; vidi una stanza colma di circa 500 donne che ora erano in religioso silenzio. Mi guardavano incoraggianti ed io feci un profondo respiro per concentrarmi. Quindi lo studio scoppio in un fragoroso, entusiata applauso ed Oprah entrò, camminando verso di me. L'energia nella sala era elettrica. Lei, calma, salutò i suoi fan che sono certa aspettavano da anni il momento di vederla e dall'espressione del loro viso si vedeva che erano convinti che fosse valsa la pena della lunga attesa. Arrivò davanti a me ed io mi alzai e l'abbracciai. In qualunque altro giorno mi sarei inginocchiata davanti a lei e le avrei baciato le mani, ma oggi era troppo importante per venerarla. Lo sapeva lei e lo sapevo io.

Ci sedemmo ed il regista disse "Due minuti alla diretta".
Oprah sorrise e disse "Mi piace da morire la diretta" e la platea si ammutolì.
Mentre lei riordinava i suoi appunti, mi avvicinai e le dissi sottovoce "La mia intenzione oggi è quella di parlare di speranza, fiducia, guarigione".
Lei sorrise e rispose "Allora ripetiamocelo: l'intenzione dello show oggi è parlare di speranza, fiducia e guarigione". Per l'energia con cui lo disse fui sicura che aveva ragione.
"In  diretta tra... CINQUE, QUATTRO, TRE, DUE, UNO".
La voce di Oprah risuonò nel teatro: "Se vostro figlio smettesse di parlare, non vi guardasse negli occhi e ignorasse completamente il mondo intorno a lui, cosa fareste?".
Abituata come sono al mondo dello spettacolo, sapevo che in questo primo segmento avrei avuto a disposizione solo sette minuti per raccontare la mia storia. Cominciai col dirmi "Non piangere, non piangere. Racconta la tua storia Jenny". Feci un respiro profondo e cominciai a parlare pubblicamente per la prima volta degli orribili eventi che mi erano accaduti nei precedenti due anni.


Tutto era cominciato una mattina nel 2005.
 Mi ero svegliata con una brutta sensazione, come il  presentimento che qualcosa non andasse: l’orologio segnava le 7:45. Pensai che era strano in quanto Evan si svegliava improrogabilmente ogni mattina alle 7:00. Il mio istinto materno mi consigliò di correre nella sua stanzetta. Aprii la porta e corsi al suo lettino e lo trovai in preda alle convulsioni e che respirava a fatica. Aveva gli occhi girati indietro. Lo presi in braccio e cominciai ad urlare con tutto il fiato che avevo. Ci vollero venti minuti perché arrivasse l’ambulanza ed altri venti perché le convulsioni smettessero.
Quando finalmente arrivammo in ospedale, i medici mi dissero che aveva avuto una crisi epilettica febbrile, causata cioè da una febbre alta. Dissi al dottore che Evan non aveva nessuna febbre e lui mi rispose che poteva averla avuta. Tutto questo non mi quadrava molto, ma  ritornai a casa con il mio bambino pensando che qualcosa stesse andando davvero male. Non sapevo cosa fosse, ma tutto dentro di me mi urlava che c’era qualcosa che non andava.

Circa tre settimane dopo la prima crisi, Evan ebbe un secondo episodio: eravamo in visita dai nonni quando notai una espressione assente. Lo presi in braccio pensando che fosse stanco, ma un attimo dopo rotolò gli occhi all’indietro e capii che stava succedendo di nuovo. Chiamai immediatamente il 118 e intanto  misi su di lui delle pezze fredde ( che è quello che si fa per le crisi epilettiche febbrili). Questa crisi però era diversa: non c’erano convulsioni e non aveva difficoltà a respirare: Dalla bocca gli usciva una schiuma bianca ed era diventato pallidissimo. Gli misi le mani sul petto e cominciai a ripetere “Rimani con me, piccolo, rimani con me”.
Poi accadde il peggio del peggio: sentii il suo cuore fermarsi. Caddi  in ginocchio mentre guardavo le sue pupille dilatate e il suo corpo senza vita, mentre arrivarono gli infermieri e gli fecero la rianimazione. Tutto quello che potevo fare era gridare “Perché? Perché? Perché?”. Poi sentii una voce dentro di me dire “Sta andando tutto bene”; non so come riuscii a rimanere così calma nel mezzo dell’inferno in cui ero, ma una sorta di  pace aveva pervaso il mio corpo. Dopo due minuti gli infermieri riuscirono a rianimare Evan …io silenziosamente singhiozzavo “Grazie Dio mio, grazie!”
Siccome non c'erano elicotteri disponibili, dovemmo trasportare Evan  fino all'ospedale di Los Angeles in ambulanza. Furono tre ore di viaggio durante le quali ebbe un'altra crisi. In ospedale ebbe altre sette crisi in sette ore e dopo due giorni che eravamo là chiedendoci cosa stava succedendo, mi diedero la diagnosi di epilessia. Il mio istinto però mi urlava che c'era dell'altro. Decisi di sentire una seconda opinione e lo portai da uno dei migliori neurologi del mondo. Affettuosamente lui mi pose una mano sulle mie e mi disse "Mi dispiace, tuo figlio ha l'autismo".
Mi sentii morire in quel momento, ma il mio istinto mi disse che quell’uomo aveva ragione: tutte quelle meravigliose caratteristiche che io pensavo fossero di Evan, lo sfarfallare le mani, il camminare sulle punte, il giocare sbattendo le porte e l'allineare i giocattoli, non erano caratteristiche di Evan. Cos'era mio figlio se non era quelle cose? Il neurologo vide l'espressione del mio viso e mi disse " Cara, è lo stesso bambino con cui sei venuta qui. Non è cambiato. E' lo stesso bambino". Guardai il dottore e gli risposi "No, non è lo stesso. Mio figlio è intrappolato in qualcosa che si chiama autismo e io lo rivoglio".

Quando finii di raccontare la storia di quanto passato con Evan, Oprah mi sorrise orgogliosa e annunciò: "Torniamo subito!".
Feci un respiro profondo e mi sistemai sulla sedia pensando che la parte più difficile era passata. Sapevo che a casa milioni di madri aspettavano da anni il momento che sarebbe venuto dopo la pubblicità, madri che erano state azzittite, madri che i pediatri dei loro bambini avevano definito stupide ed ignoranti, madri che erano state accusate di aver causato l'autismo dei loro figli con la loro negligenza, madri che aspettavano da anni una persona che fosse ascoltata dai media e dicesse quello che loro stavano urlando da un intero decennio. Questo era il mio momento, era il loro. Ero la loro voce ed ero pronta a parlare grazie a questa donna straordinaria che me lo aveva consentito.
"CINQUE, QUATTRO, TRE, DUE, UNO".
Quando si accese la luce rossa sulla telecamera e ritornammo in onda, Oprah mi chiese di spiegare perchè pensavo che Evan fosse diventato autistico. In quel momento mi venne da sorridere. Dapprima non potevo davvero credere che stessi sorridendo in TV, urlando a me stessa "Ma perchè stai sorridendo? Perchè?". E poi mi fu chiaro: Oprah mi stava finalmente dando la possibilità di parlare dell'autismo di Evan senza censure. Questo era il perchè del mio sorriso: la verità sarebbe uscita dalle mie labbra.
"Le statistiche sono di 1 ogni 150. Vorrei sapere quali numeri dovrebbero esserci, quali numeri farebbero ascoltare tutti le madri dei bambini che hanno l'autismo e che dicono da anni questo... noi vacciniamo i nostri bambini e accade QUALCOSA. Accade QUALCOSA. Perchè nessuno vuole crederci?”

Il pubblico cominciò ad applaudire, di nuovo quell'applauso profondo, coinvolto. Mi guardai intorno e vidi le lacrime sui visi delle mamme che sapevo avere bambini con autismo. Sembrava che la loro rabbia fosse stata liberata in quel breve momento.
Continuai a parlare di come il CDC agisse come se i vaccini andassero bene per tutti, come se potessero essere somministrati nello stesso numero a tutti i bambini senza rispettare l'individualità di ogni singolo individuo e il suo profilo biologico e sentivo qualcosa di più profondo, sentivo l'energia collettiva di tutte le mamme, ovunque, le sentivo saltare di gioia, le sentivo attaccate allo schermo TV, piangere e alzare le braccia, le sentivo chiamare le loro madri al telefono "Stai sentendo anche tu, mamma? Lo ha detto!!".
Oprah terminò con una dichiarazione del CDC che diceva che non c'era alcuna scienza a supporto della connessione tra vaccini e autismo. Non potevo dirlo, ma pensai " A che serve la scienza quando lo sto vivendo ogni giorno a casa mia? L'ho visto accadere". Risposi con tutto l'amore che potevo far sgorgare dal mio cuore "Per me Evan è la mia scienza".

Oprah sorrise alla telecamera e annunciò di nuovo la pubblicità. Appena vidi spegnersi la luce rossa, mi alzai e camminai un pò per stendermi i nervi. Avevo appena scoperchiato un verminaio e non ero sicura di quale sarebbe stata la reazione. Allontanai le mie preoccupazioni e cercai di concentrarmi. Oggi era stata la prima volta in cui era stato consentito a qualcuno di parlare liberamente dei vaccini ed Oprah era stata la prima a permetterlo. Per molte persone questa era una novità, ma le madri che avevano i bambini nello spettro autistico sapevano già. Le persone cui parliamo del legame tra vaccini e autismo ci dicono che siamo pazzi o disperati da biasimare, ma noi viviamo con i nostri bambini e li abbiamo visti soffrire. Potrei capire se si trattasse solo di poche madri, ma ad urlare che qualcosa accade ai bambini dopo che vengono vaccinati sono milioni di mamme. Penso sia giunto il momento che il mondo ascolti cosa dicono.
Mi risedetti e guardai Oprah. Mi sorrideva calorosamente e capii che era orgogliosa  che avessi parlato con il cuore. Ero adesso  eccitata per il  segmento successivo in quanto avrei parlato di guarigione. Sapevo che molte persone che stavano guardando il programma non sanno che i bambini con autismo possono guarire e che persino i genitori con bambini con autismo non sono informati di questo. Per me la parte più difficile era sapere che  i trattamenti di cui avrei parlato non erano rimborsabili. La gente doveva saperlo e doveva sapere anche che  i pediatri non li prescrivevano.

Spiegai ad Oprah che con una dieta adeguata i bambini stavano meglio, parlai della connessione intestino – cervello: “Ripulire l’intestino migliora il cervello.  C’è  collegamento” dissi.
Un dottore una volta mi disse che se la gente non crede nella connessione intestino – cervello bisognerebbe dirgli di verificare questa teoria in un bar: ordinate un drink e vedete cosa accade. Ho potuto verificare con mio figlio come il cibo alteri la risposta cerebrale. In due settimane dall’inizio della dieta, Evan aveva raddoppiato il suo vocabolario e la nebbia che sembrava avvolgerlo era improvvisamente scomparsa.
Oprah disse che aveva sentito tanta gente per cui la dieta non aveva funzionato. Volevo rispondere “Si, lo so e questo mi addolora in un modo che nessuno può capire: so cosa significa essere mamma e sperare in un miracolo e non vederlo arrivare. Ma so che per MOLTI bambini funziona. Per i bambini che riescono a parlare per la prima volta o a sorridere per la prima volta perché queste informazioni vengono date ai loro genitori vale la pena. “. Ma il mio tempo stava per scadere per cui dissi:” Sono solo una mamma che racconta una storia che riassume molte storie di altre madri. I nostri bambini STANNO meglio. E’ come la chemioterapia: non funziona per tutti i malati di cancro, ma si deve provare”.
Oprah disse “E’ vero”.
Quando poi andò nuovamente in onda la pubblicità sapevo che il mio compito volgeva alla fine. Chiusi gli occhi e chiesi a Dio di illuminarmi su quello che dovevo dire perché stava arrivando l’ultimo segmento. Sedetti in silenzio per un momento mentre Oprah parlava a Holly Robinson Peete. Poi toccava a me….

Alzai gli occhi e vidi Oprah che mi fissava. “Forza Jenny, vai! Devi dire quello che vuoi. Hai l’ultima parola”.
Guardai la telecamera e tutte le mamme che mi guardavano ansiose e capii che era l’ultima parte del programma e dovevo parlare. Dissi:”Non vi sentite in colpa se vostro figlio ha l’autismo. Non è colpa vostra. Concentratevi sul recupero di vostro figlio e credete nel vostro istinto”.
Oprah sorrise e disse “… e QUELLO CHE VA BENE PER UNO, NON VA BENE PER TUTTI!”.
Avrei voluto saltare dalla sedia e darle un grossissimo bacio, ma sapevo che probabilmente non mi sarebbe stato più chiesto di ritornare alla trasmissione, per cui risposi semplicemente, “Si, quello che va bene per uno non va bene per tutti”.

Il regista disse “Abbiamo finito”. Le luci della telecamera si spensero e tutti si alzarono. Andai verso Oprah e le dissi, “Grazie da parte di migliaia di mamme per avermi permesso di parlare e di dire la nostra verità”. Lei mi diede un forte abbraccio che sentii pieno di affetto, calore e gratitudine. Non c’era bisogno le dicessi quanto fosse profonda l’importanza della sua trasmissione per noi: lo sentiva già. Ritornai nel camerino sollevata e dissi una piccola preghiera perché la mia intenzione di offrire speranza, fiducia e la possibilità di recupero arrivasse alle famiglie.

Più tardi, quella sera stessa,   mi sedetti al computer per rispondere alle e-mail che sarebbero arrivate per me all’indirizzo di oprah.com, come avevo promesso. Ogni volta che provavo a connettermi, mi dava “password non corretta”. Ero così frustrata: mi immaginavo quelle mamme che scrivevano freneticamente e aspettavano la mia risposta ed ero molto mortificata dal non riuscire a poter loro rispondere.

Alla fine chiamai in produzione al telefono e mi dissero, “Il sistema non ha retto: dopo la trasmissione ci sono stati 2500 click al secondo e questo ha mandato tutto in tilt”. In effetti non ero sorpresa: sapevo che la trasmissione avrebbe avuto un simile impatto, dal momento che nessuno fino a questo momento aveva parlato di vaccini e, cosa ancora più importante, di guarigione! Avevo anche detto come la dieta senza glutine e caseina stesse aiutando i bambini con autismo, una teoria che era stata sempre controversa. Ero sicura ci sarebbero state polemiche e mi interessava vedere cosa avrebbe detto la gente della dieta. Volevo sapere se altri l’avessero provata o di qualunque altra terapia avesse fatto stare meglio i loro bambini.

Due giorni dopo oprah.com riprese a funzionare e potetti finalmente leggere alcune delle e-mail che erano state postate. Mamme dopo mamme riferivano di miglioramenti simili dopo aver cambiato la dieta del loro bambino e provato altri trattamenti biomedici come l’ossigeno terapia e la detossificazione dai metalli. Ero così felice che il resto del mondo avrebbe visto ora che Evan non era il solo. Guarire è una possibilità che ha ogni bambino con autismo. Speranza, fiducia, guarigione. Che desiderio straordinario!

Era passata un’intera settimana dalla mia partecipazione a Oprah e ancora non ero sicura quale era stata la reazione nel paese: camminavo aspettandomi sempre che qualcuno mi abbracciasse o si scagliasse contro di me! Ero anche un po’ spaventata dalle compagnie farmaceutiche. Se la mia vita fosse stata un film, il Center for Disease Control (CDC) e le aziende farmaceutiche avrebbero potuto avere riunioni segrete per tramare come screditarmi o azzittirmi.

Durante la campagna che stavo facendo a New York per il mio libro Louder Than Words, ero molto nervosa: sapevo che Oprah era molto aperta e comprendeva ciò che avevo detto, ma avevo una strana sensazione nello stomaco come se qualcuno avrebbe cercato di farmi del male. Sapevo durante il tour che il dolore che avevo provato con Evan sarebbe stato talvolta offuscato dalle controversie sull’autismo, ma era per me importante mandare il messaggio su grande scala. Tenni il mio cuore aperto, ben sapendo che qualunque cosa fosse accaduta sarebbe stata per il miglior motivo possibile.

Ma avevo già provato talmente tanto dolore e speravo di non doverne provare altro solo per aver detto la verità. Stavo scoprendo che c’erano tante mamme come me che erano state trattate come stupide per aver parlato di questa verità e volevo provare ad abbattere dei muri.

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Immaginate

Immaginate di vedere vostro figlio fare un volo dalle scale. Lo vedete scivolare e farsi male ad un ginocchio che comincia a perdere sangue. La ferita è profonda e voi ripulite immediatamente dal sangue, fasciate il ginocchio e lo portate in ospedale. arrivati, il dottore vi chiede cosa è accaduto. Spiegate che stava salendo le scale, ma è caduto e si è fatto male.

Ora immaginate che il dottore vi dica che non è possibile che vostro figlio si sia fatto male cadendo dalle scale. “Ma io l’ho visto salire sulle scale e cadere e ho visto il suo ginocchio ferirsi”, spiegate.
Ma il dottore dice, “Non è possibile”.
E voi ripetete, “Ma io l’ho visto mentre accadeva!”.
Allora il dottore vi dice che salire le scale è sicuro. Ma voi sapete che vostro figlio è caduto, perché lo avete visto con i vostri occhi, e insistete, “Ma ovviamente a volte NON è sicuro. Guardi mio figlio, veda come si è ferito!”
Il dottore si limita a scuotere la testa e continua a negare che le scale possano far male a nessun bambino.

Questo è quanto succede, nero su bianco, a noi mamme che abbiamo bambini con autismo. Abbiamo dei bellissimi bambini, pieni di salute che salgono perfettamente le scale finchè un gradino li fa cadere. Abbiamo testimoniato i danni neurologici che abbiamo visto nei nostri bambini dopo le vaccinazioni, ma quando diciamo ai medici ciò che abbiamo visto, loro non ci credono. Potete immaginare come questo sia frustrante?

Facciamo un passo avanti, continuando con il paragone delle scale. Dopo che il dottore non accetta quanto dite, decidete di curare la ferita voi stesse. Apprendete che esistono terapie naturali e alternative, che provate e il ginocchio del vostro bambino guarisce ad un punto tale che rimane a mala pena un segno. Immaginate ora di andare dal dottore per una visita di controllo e di trovarvi davanti un diverso medico che guarda il ginocchio di vostro figlio e dice, “Questo deve essere il ginocchio sbagliato”.
Voi spiegate, “No, è il ginocchio che si era ferito”.
Il dottore dice, “Non può essere, perché è guarito: Una ferita del genere non può in alcun modo guarire. L’ospedale deve aver sbagliato nel giudicarne la gravità”.
Voi replicate, “No dottore, sono stata io stessa a guarire la ferita pulendola e curandola con rimedi naturali”.

Il dottore a questo punto vi guarda in modo strano. Comincia a ridere di voi e dice che, tanto per cominciare, vostro figlio non ha mai avuto una ferita aperta. Voi gli siete davanti a bocca aperta. “Si invece dottore, ce l’aveva e come! Guardate i referti medici: è stato ricoverato in questo VOSTRO ospedale!”.
Il dottore risponde, “Deve esserci stato un errore in questi referti. Non ha mai avuto una ferita qui”.

Questo è esattamente cosa succede quando un bambino con autismo sta meglio. La gente pensa che questi bambini guariti siano stati diagnosticati male. La ragione per cui la guarigione è controversa è che li stiamo curando trattando i danni causati dai vaccini o dalle tossine ambientali piuttosto che l’autismo stesso. Quando trattiamo queste cose, i sintomi dell’autismo migliorano. La comunità medica è terrorizzata dall’ammettere la necessità di dover aiutare questi bambini a detossificare i metalli, perché questo significherebbe puntare il dito verso quello che tutti sono così spaventati di ammettere: i vaccini POSSONO scatenare l’autismo.

Ci sono due controversie sull’autismo: la prima consiste nelle cause, e la seconda nella possibilità di una guarigione. Nella comunità medica infuria una vera e propria battaglia, ma c’è una sempre più numerosa armata di madri che stanno combattendo per i loro bambini e testimoniano direttamente la guarigione. Immaginate un mondo in cui noi tutti combattiamo dalla stessa parte per aiutare i bambini con autismo a stare meglio. Ora è il momento di unirsi.

 

“Non sono pazza!”

Quando seppi per la prima volta della dieta e dei supplementi che stavano aiutando i bambini con autismo, dissi, “Perché non parlano di questo in televisione alla trasmissione 20/20? Perché la gente non lo sa?”. Durante il tour per pubblicizzare il libro Louder Than Word, fui invitata a 20/20 proprio per discutere di questo. Sono così riconoscente a 20/20 per aver trovato il coraggio di affrontare questo argomento. Chiedevo a Dio durante il tour di mandarmi solo giornalisti che potevano aiutarmi a diffondere il messaggio chiaramente e avere Deborah Roberts come intervistatrice in quella occasione fu una vera benedizione: venne fuori che, sebbene a suo figlio non fosse stato diagnosticato l’autismo, aveva un qualche ritardo dello sviluppo e si rivelò interessata a provare la dieta. Gliela consigliai perché sapevo che la dieta aiuta anche bambini che non sono nello spettro dell’autismo.

Durante l’intervista, parlai a lungo dei vaccini, ma 20/20 tagliò quella parte che non andò mai in onda. In molti pensarono che avessi avuto paura, ma non era stato così, anzi era stata una delle migliori interviste informative che abbia mai rilasciato sui vaccini. Preferirono focalizzarsi sulla dieta e sul fatto che i bambini stessero meglio. Non potetti farci nulla!
Dopo che l’intervista andò in onda, Deborah Roberts mi chiamò per dirmi che aveva cominciato la dieta con suo figlio e stava vedendo dei miglioramenti. Molti altri in seguito, andando avanti nel mio percorso, mi hanno riferito le stesse cose.


Mentre camminavo nell’aeroporto JFK, una donna è corsa verso di me e ha cominciato a gridare, “Grazie! Grazie!”. All’inizio non ho capito di che si trattava: nella mia carriera , erano gli uomini ad apostrofarmi negli aeroporti, “Belle tette!”, ma non era mai successo che una donna mi dicesse “Grazie!”. Credo che questo abbia veramente segnato un punto di inversione nella composizione del mio pubblico di fan. Mi fermai e le sorrisi prima di entrare in macchina; gli occhi le stavano uscendo dalle orbite e mi guardava come stesse vedendo Babbo Natale. Ansimando e con voce emozionata, mi disse “Grazie! Grazie perché ora la gente …ora la gente smetterà di pensare che sono pazza”. Mi mise le braccia intorno al collo e mi strinse forte in un abbraccio caloroso. Non potetti spiegare alla gente con cui viaggiavo che non aveva alcuna idea di quello che lei voleva dire,   ma sorrisi, le restituii l’abbraccio e rimanemmo strette così mentre la gente ci ruotava intorno.

Molte mamme come questa donna dicono che le loro madri, le suocere e le loro migliori amiche le ritengono pazze per il fatto che credono nell’implicazione dei vaccini e che supplementi nutrizionali e detox giochino un ruolo importante nella guarigione dei loro bambini. Il fatto che io abbia in qualche modo come “validato” le esperienze di queste donne le fa sentire meno sole nella loro verità. L’ironia è che le persone intorno a ME non mi hanno creduto finchè sono andata da Oprah: solo allora anche la mia verità è stata validata. Mi separai delicatamente da lei e dissi, “Ti capisco perfettamente”. Lei mi sorrise e mi urlò, “Non ti fermare”, e si allontanò.

Giunta in macchina, pensai come tutto fosse perfetto. Credo nelle manifestazioni, e credo che l’energia collettiva di tutte le donne che stavano aspettando che qualcuno parlasse per loro mi aveva spinta ad essere quel qualcuno.  Per la verità sarebbe stato meglio per me se questo qualcuno fosse stato un altro: avrei potuto guardare mio figlio litigare con gli altri bambini a scuola o giocare una partita di calcio, non avrei mai dovuto affrontare attese senza fine in un Pronto Soccorso o avere terapisti su terapisti in casa, o dover combattere con campioni di feci o raccolta di urine. Ma queste mamme avevano bisogno di una con le palle, qualcuno che venisse invitato nei talk show e, cosa più importante, una mamma che conoscesse l’inferno di questa malattia.

Guardai il cielo e mandai a queste mamme un messaggio dal cuore: “Sono qui e farò quello che devo fare. Non voglio abbandonarvi. Non starò zitta. Ci sono, si, ci sono. Sono qui”.

 

La fortissima Diane Sawyer!

Sedevo nella mia poltroncina sul set di Good Morning America con lo stomaco pieno di farfalle. Non avevo mai partecipato prima a questo programma anche se Louder Than Words era il mio quarto libro. Non si erano mai interessati a niente di ciò che avevo da dire in passato e non li potevo certo accusare di questo: tutto quello che apparteneva al mio passato sembrava ora futile.

Mentre cercavo di sedere come una signora e non come una camionista, notai che il mio seno sinistro si muoveva convulsamente: il cuore mi batteva così forte che il seno si alzava e si abbassava. Guardai il cameramen e il direttore di produzione sul set per vedere se lo avessero notato anche loro, ma nessuno sembrava accorgersene. Io però non riuscivo a distogliere gli occhi dal mio seno “invasato”. Chiusi gli occhi e pregai di non avere un attacco di cuore in diretta TV; li riaprii e vidi Diane Sawyer venire verso di me. Ero stata una sua fan e non avevo mai pensato che un giorno mi avrebbe intervistato, ma ora lei era qui, proprio per intervistare me, sapendo che avevo un messaggio importante da dare e che il mondo era pronto per ascoltarlo. ero davvero onorata!

Diane fu bravissima nell’introdurmi e guidarmi. A metà dell’intervista notai che la sua copia del mio libro aveva delle orecchie, era sottolineata con l’evidenziatore e aveva delle fitte note scritte  ai margini. Il mio libro nelle sue mani era “vissuto” e non potevo essere più orgogliosa di questo. Diane Sawyer aveva veramente letto la mia storia, e non solo lo aveva letto, ma ci aveva fatto delle riflessioni. Molti potrebbero pensare, ”E’ ovvio che lo abbia letto, ti doveva intervistare!”. Ma non è sempre così: infatti la maggior parte degli intervistatori televisivi non legge i libri degli autori che deve intervistare. Generalmente li legge la redazione e fa un riassunto per l’intervistatore, preparando anche le domande. Ma non Diane. Ci aveva lavorato, e io ne ero onorata.

Mentre parlavamo di come la comunità medica non capisce che i bambini con autismo sono veramente fisicamente malati e di come i pediatri in tutto il paese non hanno idea di come aiutarli, mi resi conto che questa era una cosa che dovevo sottolineare con più forza. quasi tutte le mamme che conosco con un bambino nello spettro autistico era andate da un pediatra che NON AVEVA IDEA che in questi bambini ci sono alcuni sintomi. I bambini con autismo hanno spesso un intestino permeabile, un sistema immunitario difettoso, infiammazione, allergie alimentari, eczema, stitichezza, crescita di funghi, e di virus, problemi di tiroide e di colesterolo. I pediatri dicono ai genitori che stiamo esagerando, che tutti i bambini possono essere stitici o che la diarrea fa solo parte dell’autismo. Ci dicono che la candida non è un problema reale. Mentre parlavo con Diane, decisi che dovevo fare qualcosa per farmi sentire nel mondo dei pediatri non appena la trasmissione fosse finita.

L’intervista volgeva al termine ed ero davvero contenta di averla potuta fare. Non avevo avuto un attacco di cuore in diretta TV,  anzi ero piena di energie perché volevo condurre la battaglia contro i pediatri e Diane Sawyer non aveva visto il mio seno battere il ritmo del mio cuore.

 

Michelle Woods: madre guerriero di Kevin

Incontrai Michelle ad una conferenza sull’autismo ad Atlanta. Venne verso di me con una espressione di determinazione sul viso. Era quel tipo di donna che non avreste mai pensato potesse avere tanta forza, ma mi bastò uno sguardo nei suoi occhi per riconoscervi la presenza di un guerriero. Attraversò la sala e mi porse un DVD. “Ho guarito mio figlio e ho una storia da raccontare”, mi sussurrò.

Tornai nella mia stanza i hotel e guardai il suo DVD. Era un video – cronistoria di lei e suo figlio negli anni. Ascoltai la determinazione nella sua voce mentre parlava con suo figlio, che ovviamente nemmeno si accorgeva di lei. La guardai passare quel periodo da sola, senza un marito che la supportasse, cosa tristemente comune. La guardai mentre suo figlio migliorava e progrediva dicendo le prime parole e poi cominciando a conversare. Suo figlio aveva talmente tanti problemi di salute che era un vero miracolo che avesse avuto tutti quei miglioramenti. Il fatto che era guarito era sorprendente anche per me. Dopo aver guardato il DVD che aveva voluto condividere con me, e dopo aver ascoltato la sua storia, sapevo che aveva tutte le credenziali di una mamma guerriera. Per cui voglio raccontarvi la sua storia.


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Il giorno della diagnosi, portai Kevin al Centro TEACCH che si trova all’Università del North Carolina a Chapel Hill. Aveva 19 mesi. La valutazione era stata molto dura per me perché Kevin, fino a quel momento, non si era praticamente mai separato da me.  Lo presero e lo portarono in una stanza con la persona che doveva valutarlo, mentre io e il mio ex marito aspettavamo in un’altra stanza. Mentre ci intervistavano per sapere cosa Kevin facesse a casa, lo sentivamo urlare e piangere. sembrava lo stessero torturando. Fu così traumatico per me perché lui era un bambino sempre debole e ammalato e lo avevo lasciato in una stanza  da solo con estranei. Era una tortura.


Ascoltare Michell parlare della prima valutazione di Kevin mi ricordò il dolore provato nella stessa circostanza per Evan. Ricordo come mi sentivo il cuore andare in pezzi, non solo sentendolo piangere, ma vedendolo da dietro uno specchio fallire in tutti i test, test dopo test. Chiesi allora a Michell se sospettasse si trattasse di autismo già alla prima valutazione.


Lo avevo sospettato parlando con il mio pediatra. Kevin si sviluppava molto bene all’inizio e poi cominciò a regredire. Si ammalava continuamente e perse tutto ciò che aveva raggiunto. Mi sembrava avesse qualcosa come l’autismo, anche se allora non sapevo niente della connessione neuro immunitaria. Così cominciai ad aspettare di avere una diagnosi, ma non mi aspettavo fosse così brutta.

Fecero un test per il QI che risultò intorno a 60 o 70. Parliamo di un bambino che aveva cominciato a parlare già a pochi mesi, un bambino che aveva raggiunto le tappe miliari dello sviluppo nella norma e poi… tutto perso.

Cominciai a notare dei cambiamenti quando Kevin aveva circa sei mesi ed eravamo vicini a Natale 2002. Fu allora che fece il vaccino DTaP (difterite, tetano e pertosse) con il vaccino Hib e subito dopo cominciò a regredire. Cominciò ad ammalarsi e a perdere tutte le tappe miliari raggiunte. Aveva eczemi su tutto il corpo e cominciò a sanguinare internamente. Era anemico e il pediatra disse che forse era troppo latte. E io dissi, “Non credo di dargli troppo latte, ma seguirò il suo consiglio e gli darò supplementi di ferro e diminuirò il latte”.  Ma tutto questo non aveva niente a che fare con il latte: sanguinava troppo e stava perdendo ferro.

Sanguinava nel colon e nell’intestino tenue e stava sempre peggio. Sempre peggio. Così gli fecero una colonscopia e una endoscopia con biopsie varie e trovarono che aveva una iperplasia nodulare linfoide nel colon. Il nostro sistema linfatico è collegato al nostro sistema immunitario e i linfonodi del colon erano infiammati. Iperplasia significa che i noduli sono più grandi di quanto dovrebbero e che si infiammano quando c’è una reazione immunitaria. Quelli di Kevin erano infiammati al punto che ogni volta che mangiava sanguinavano. Per cui mangiare gli faceva male. Aveva anche una gastrite, una infiammazione cioè dello stomaco. Con tutta questa infiammazione, si sanguina abbondantemente, e infatti questo accadeva. Mio figlio aveva dolori gastrointestinali cronici.  Vederlo soffrire mi uccideva, e la soluzione che mi davano era di non fare niente. Era così frustrante.

Lo sapete, tutti abbiamo speranze e sogni per i nostri figli. Tutti le abbiamo. Anche se non lo si ammette, tutti abbiamo almeno l’aspettativa che i nostri figli siano sani e che siano felici. E quando avete un bambino malato a cui poi viene diagnosticato l’autismo, è devastante. Vi sentite assolutamente inermi. E’ come entrare in un mondo di cose sconosciute: non sapete come affrontare tutto questo, non sapete come aiutarlo e non sapete come fare a farlo star meglio. Non sapevo come riprendermelo e farlo essere sano, felice, normale. E, come voi che avete dovuto affrontare lo stesso percorso certamente saprete, è molto difficile per una madre sapere che non c’è niente da fare e accettarlo.

Quando lo valutarono, mi dissero che non c’era troppo che potessi fare se non intervento comportamentale, terapia occupazionale, logopedia e cose del genere. Il giorno in cui avemmo la diagnosi, non avevo idea che l’autismo di Kevin aveva basi mediche. Nessuno aveva menzionato niente delle deficienze immunitarie o delle reazioni immunitarie o delle tossine ambientali o di altro. Questo fu un mondo che mi si aprì successivamente. Ma quando ricevemmo la diagnosi, la sola cosa che ci dissero che potevamo fare fu di cominciare ad insegnargli come comportarsi, premiando i comportamenti buoni in modo che capisse come convivere con l’ansia che gli derivava dalle varie situazioni. Kevin era così malato fisicamente allora, ma nessuno mi disse che le cose erano collegate!

Parlai al mio gastroenterologo di zona della iperplasia nodulare linfoide di Kevin e lui disse che potevo somministrargli steroidi, ma in un bambino così piccolo non era assolutamente normale. Rimasi, guardando al mio bambino e sapendo che toccava a me aiutarlo. Dovevo fare per conto mio. Così andai a casa, andai su Internet e feci un google con “iperplasia nodulare linfoide e autismo”.

La mia vita sarebbe stata totalmente diversa se avessi scritto in modo diverso. Ma qualcosa dentro di me, il mio istinto, mi fece scrivere “iperplasia nodulare linfoide E autismo”. Non avevo idea ci fosse una connessione. Nella mia ricerca su Google apparve il Dr. Arthur Krigsman. E davanti a me ci fu la connessione che non conoscevo e che avrebbe salvato la vita di Kevin. Dopo aver trovato il Dr. Krigsman tutto cominciò a migliorare.


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La fiducia nella voce di Michelle mi tolse il respiro.  Non c’era niente nel suo tono che suggerisse che era una vittima. Ogni parola che diceva, mi spingeva a voler sapere ancora di più di lei. Notai che non aveva parlato troppo del marito, per cui le chiesi cosa era successo a quel punto nel suo matrimonio.


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Quello che disse mio marito pressappoco fu,  “Fai quello che vuoi; io continuerò a lavorare e a pensare alla mia carriera”. La cosa che per me fu più frustrante e che mi fece più male era che anche io avevo una carriera. Il nostro bambino stava male e dovevamo fare qualcosa.
Prima della diagnosi  ero da tempo Professore Universatario. Ebbi il mio primo incarico di insegnamento a 24 anni. Ero una delle più giovani professoresse dell’Università dove lavoravo e forse una delle più giovani in assoluto nel campo dell’antropologia. La mia specializzazione era in Storia e Antropologia culturale. Diverse mie dissertazioni  avevano vinto dei premi e avevo pubblicato molti articoli. Avevo anche scritto un libro e lo avevo sottoposto a revisione. Quando Kevin si ammalò, questo era il mio lavoro e la sua malattia ne segnò la fine: quando si ha un bambino malato, non c’è niente altro.

Mio figlio aveva bisogno di aiuto e sentivo che se avevo la capacità di farlo stare meglio era mia responsabilità impegnarmi per farlo. Per cui riorganizzai la mia fiorente carriera in modo da poter insegnare a classi online e avere così la possibilità di stare a casa a curare mio figlio.

Sapevo di dover mantenere intatti alcuni aspetti della mia personalità, per cui continuai a lavorare anche per questo. Non volevo perdermi completamente, cosa davvero facile quando si ha un bambino nello spettro dell’autismo. Non volevo avere niente di cui rimproverarmi o di cui pentirmi . Fu così che trovai il Dr. Krigsman e misi Kevin a dieta senza glutine e caseina. Questa però non funzionava per Kevin. Non rimaneva molto al bambino da mangiare perché era allergico praticamente a tutto, e non sto esagerando. L’unica cosa cui non era allergico era il glutine. Non sapevamo come fare a nutrirlo dal momento che non mangiava assolutamente niente e io mi rifiutavi di farlo intubare per alimentarlo in qualche modo. Non ingoiava, non succhiava, non mangiava. Cominciammo allora la terapia occupazionale per cercare di insegnargli a mangiare e gli demmo la sulfasalazina per provare a calmare l’infiammazione intestinale.

Il  Dr. Krigsman mi consigliò di andare ad una conferenza DAN! e di capire di cosa parlavano. Suppongo che, conoscendomi, lui abbia capito che ero il tipo di persona che avrebbe combattuto fino alla fine per mio figlio.

Così andai alla conferenza DAN! e da allora tutto fu diverso. Tutti quei genitori dicevano le stesse cose, avevano le stesse esperienze che avevo avuto con Kevin e i loro bambini stavano meglio. E i dottori che erano lì non erano stregoni, non erano gente che cercava di sfruttare in qualche modo i genitori, ma medici che stavano facendo vera ricerca in vere Università. E io, venendo da una Università, avevo una prospettiva particolare: sapevo quanto fosse difficile farsi pubblicare gli studi su riviste scientifiche e se le loro ricerche lo erano state, allora si trattava di vere ricerche. Non si poteva discutere il fatto che la ricerca che stavano conducendo puntava ad una connessione tra il sistema immunitario e l’autismo. Una volta che verificai questo e capii che non cercavano di sfruttare i genitori, che non vendevano olio di serpente e che volevano solo aiutare i bambini, mi trovai davvero ad una svolta importante per me e mio figlio.

Sapevo di aver bisogno di imparare tutto quello che potevo per provare a mettere insieme i vari pezzi e individuare cosa non stava andando bene in Kevin che intanto cominciava a stare meglio con la sulfasalazina, anche se erano piccoli passi: migliorava ogni giorno più velocemente di quanto aveva finora fatto con il solo intervento comportamentale. Penso che le terapie biomediche non solo lo abbiano aiutato a sentirsi meglio, ma anche a realizzare quelle connessioni neurologiche. Quando sentii il Dr. James Neubrander parlare alla conferenza DAN!, decisi che tornata a casa lo avrei chiamato. Non era ancora tornato dalla conferenza quando telefonai al suo studio e dissi, “Ho bisogno di un appuntamento con il Dr. Neubrander perchè vorrei la methyl B12 per mio figlio”.

Allora non sapevo. era stata solo una intuizione perché nella mia famiglia c’è una storia di anemia perniciosa. una incapacità di processare la B12 dai cibi. Ho cinque cugini che fanno regolarmente iniezioni di B12 e questo fu il motivo per cui pensai ci potesse essere un legame.
Chiamai lo studio e acquistai le iniezioni di methyl B12. Feci a Kevin la prima iniezione e, vi prego di credermi, il giorno dopo era un altro bambino. La maestra mi chiamò e mi disse, “Che avete fatto a questo bambino? Perché non è lo stesso bambino di ieri”.
Dissi, “Che cosa avete notato? Che ha fatto in classe”.
E lei rispose, “Non ha spinto nessuno, non ha pianto, è stato seduto, ha lavorato, era contento, rideva e ha scherzato. Cosa avete fatto?”.
Ed è stato così che ho saputo che aveva una carenza di methyl B12… perché non avevo mai dato supplementi di B12 prima di allora”.

Allora il suo programma prevedeva una iniezione ogni tre giorni e l’insegnante riusciva ad individuare il giorno in cui gli facevo l’iniezione da come si comportava bene in classe. Il secondo e terzo giorno però peggiorava, ritornando a sentirsi piuttosto male, per cui chiamai il Dr. Neubrander e gli dissi, “Ascolti, lei deve fare qualcosa per me perché questo bambino sta rispondendo bene alla methyl B12, ma solo il primo giorno. I miglioramenti svaniscono subito”. Fu così che il Dr. Neubrander decise di fare una iniezione al giorno e da allora Kevin cominciò a migliorare.
Con le iniezioni di methyl B12, vedemmo grandi miglioramenti nella sfera sociale, non necessariamente miglioramenti cognitivi (quelli non arrivarono fino alla camera iperbarica), ma una maggiore abilità sociale. Divenne un bambino allegro e sereno e cominciò ad interessarsi agli altri bambini e a voler fare amicizia.

Allora il Dr. Neubrander mi consigliò l’ossigeno iperbarico (una terapia che usa ossigeno ad alta pressione, generalmente in una camera). Non cominciai subito perché avevo delle titubanze: volevo sapere di una terapia perché funzionava, sia dal punto di vista medico che fisico. Si crede erroneamente che le mamme autismo vogliono provare qualunque cosa : io volevo provare solo ciò che aveva delle basi reali. Per cui feci delle ricerche e trovai che l’ossigeno iperbarico era stato usato per anni, per guarire piaghe, per calmare l’infiammazione e per le malattie autoimmuni, come l’artrite reumatoide e il lupus. Io ho il lupus, per cui pensai ci fosse un legame e questo fosse un altro pezzo del puzzle.
Facemmo in totale 15 ore, ma dopo 48 ore Kevin era un altro bambino. fu allora che fece il grande balzo: l’insegnante disse che improvvisamente riusciva bene in matematica e parlava molto meglio. Era anche più interessato e attento, aveva maggiore contatto oculare e prendeva l’iniziativa. Diceva cosa voleva e i suoi pensieri erano più connessi e veloci, cose che non avevamo mai visto prima.

essere una mamma autismo comporta un tremendo senso di colpa e di responsabilità in quanto siete la sola che deve prendere le decisioni. Il mio ex – marito non voleva avere niente a che fare con questo. Aveva praticamente detto, “Qualunque cosa decidi, falla”. E così sta a noi mamme guarire i nostri bambini da questo “male incurabile”. Una pressione enorme, ogni mattino: dovevo svegliarmi e occuparmi di Kevin, assicurandomi che non regredisse dal giorno prima. Se stava bene, potevo andare avanti, ma i giorni più brutti erano se lo vedevo con una influenza o cose simili, perché ogni volta che si ammalava poteva regredire.

 

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Dissi a Michell che capivo benissimo la sua esperienza: ogni volta che Evan si ammalava, anche oggi, era come se l’autismo tornasse. La regressione è una delle paure più comuni, sebbene non la sola, che i genitori con bambini con autismo provano. Non vorremmo mai vederli star male. Ci svegliamo ogni giorno e controlliamo l’elenco delle cose da fare per assicurarci di non dimenticare niente. Quando si ammalano, generalmente regrediscono.


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Per qualche ragione, le mamme la prendono personalmente quando il figlio regredisce. L’ho fatto anche io. Mi disperavo perché mi ero impegnata tanto e ora lui regrediva. Perché? No, non dovevo lasciare che avvenisse. E mi arrabbiavo e mi innervosivo per il terrore che la regressione non passasse. Che avrei fatto? Ma, fortunatamente, ogni volta si riprendeva e riprendevamo il nostro cammino.

 

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