Blog di AUTISMO L'UNIONE FA LA FORZA

ho una figlia di quasi 23 anni e sempre piu’ mi rendo
conto che sulla disabilita’di tipo cognitivo e comportamentale
grava ancora uno stigma sociale molto forte…
addirittura mia figlia e’ stata “snobbata” non solo da genitori
di ragazzi “neurotipici”, ma addirittura anche da genitori di
ragazzi Down, i quali, abituati a ragazzi socievoli e docili ,
non tollerano i comportamenti di mia figlia….
personalmente ho anche l’impressione che , siccome l’aspetto
fisico e’”normale”, si aspettano comportamenti “normali”
e diventano diffidenti quando quella persona apparentemente
“normale” emette comportamenti problematici….l’handicap
“che si vede” (dismorfismi, deficit motorio) e’ molto piu’
tollerato!
C’e’ da fare una rivoluzione culturale; l’umanita’ ha tanto
da imparare dai nostri figli!

Emanuele Fuffa

Minguccio no…la realtà non sarà pronta a ricevere i nostri figli. Lo ripeto ormai da mesi e probabilmente sarà anche per questo che diminuiscono sempre di più i contatti con altri genitori…credo si prefersica anche noi chi gioca e chi sdrammatizza con altre questioni….approfondire fa male….gettare in faccia la realtà che ci aspetta è sicuramente una delle cose più fastidiose. E credo sia questo il motivo per cui la maggiornaza di noi si rifiuta e preferisce credere che tutto un giorno cambierà da solo …con il tempo…nonostante sia chiaro ed ovvio che il tempo sta solo favorendo dei netti peggioramenti in quelli che dovranno essere i presupposti di una società più adeguata ai bisogni dei nostri figli.
Il trattamento precoce e l’ABA in particolare riesce a guidare fuori da molte problematiche i nostri ragazzi…il risultato, se non si interviene fin da ora, sarà ancora più complicato. ragazzi molto esigenti ma non autosufficienti. Una bomba per i prossimi anni- Le risorse del sociale vengono praticamente annientate e proprio ora che ne avevamo bisogno per parlare di progetti futuri non rimane alcuna speranza che l’arte dell’arrangiarsi…ma arrangiarsi a che cosa???? Se una pediatra non comprende quelle cose…chi pensiamo le comprenda???????? Noi viviamo quotidianamente le stesse vicende. Alessio ha una competenza con tutti gli strumenti elettronici che non ha pari neanche con adulti preparatissimi. ha una marea di programmi e giochi scaricati dal PC addirittura se li crea da solo …è capace di elaborare un videogioco funsionante ed installabile su altro Pc in due o tre giorni. I suoi coetanei a scuola ono innamorati di lui…ma è sufficiente la presenza degli adulti perché tutto cambi. Abbiamo fatto la cena di fine anno in pizzeria…una bambina si è seduta vicino a lui…e puntualmente la sua mamma l’ha fatta spostare…è rimasta con lui una ragazzina di colore che non era neanche una sua compagna di classe…la sua mamma non ha fatto nulla per farla spostare. Solidarietà??? No intelligenza più pulita!

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"Mio figlio autistico umiliato al Carrefour"
10:54 lun 15 settembre 2008
Grave caso di discriminazione al Carrefour di Assago (Milano).
A denunciarlo sul suo blog è Barbara, madre di un bimbo autistico di quattro anni.
Di seguito pubblichiamo la lettera scritta dalla donna.

La lettera di Barbara
Alla CA. Gentile Direzione Carrefour di Assago
Mi chiamo Barbara e sono la mamma orgogliosa di un bambino autistico di quattro anni.
Nel Vostro sito, leggo della Vostra missione e soprattutto del Vostro impegno nel sociale.
“La nostra capacità di integrarci con il territorio in cui siamo presenti, di comunicare con le istituzioni locali e di sostenere progetti sociali e associazioni umanitarie si riscontra attraverso azioni concrete: Finanziamento della ricerca contro alcune malattie del XXI secolo; Sostegno alla giornata nazionale indetta dal Banco Alimentare per la raccolta di generi alimentari; Sostegno di iniziative umanitarie di vario tipo”
Lasciatemi dire che oggi nel punto vendita di Assago avete sfiorato la discriminazione punibile per legge.
Era previsto un evento che mio figlio aspettava con ansia: il tour delle auto a grandezza reale del film Cars.
Vestito di tutto punto con la sua maglietta di Cars, comprata DA VOI, oggi l’ho portato, emozionatissimo, ad Assago.
Vista la posizione di Saetta, ci siamo avvicinati per fare una foto.
Click, click, click, bimbo sorridente a lato della macchina.
Avevate previsto un fotografo, sui sessant’anni, sembrava un rassicurante nonno con una digitale da 2000 euro, collegata a un pc dove un quarantacinquenne calvo digitalizzava un volantino carinissimo con le foto dei bimbi di fronte a Saetta, stampate all’interno della griglia di un finto giornale d’auto. Una copertina, insomma, che i bimbi chiedevano a gran voce e avrebbero poi incorniciato in una delle costose cornici in vendita nel Vostro reparto bricolage.
Chiaramente, il mio biondino, che purtroppo per la sua malattia non parla (ancora), mi ha fatto capire a gesti che gli sarebbe piaciuto. Per quale ragione non farlo? Semplice, lo avrei capito dopo poco.
Attendo il turno di mio figlio, con estrema pazienza, e senza disturbare nessuno.
Ci saranno stati una ventina di bambini, non di più.
Non cento, una ventina.
Arriva il turno del mio piccolo, e non appena varca la transenna, resta il tempo di ben DUE SECONDI girato verso il suo idolo a grandezza naturale, invece di fissare l’obiettivo del fotografo.
Mi abbasso, senza dar fastidio alcuno, scivolo sotto la corda e da davanti, chiedo a mio figlio di girarsi. Il fotografo comincia ad urlare “Muoviti! Non siamo mica tutti qui ad aspettare te” Mio figlio si gira, ma non abbastanza secondo il “professionista”.
Gli chiedo “Per favore, anche se non è proprio dritto, gli faccia lo stesso la foto…” “Ma io non ho mica tempo da perdere sa? Lo porti via! Vattene!Avanti un altro, vattene!” Un bambino a lato urla “Oh, mi sa che quello è scemo” e il vostro Omino del Computer, ridendo “Eh, si! Vattene biondino, non puoi star qui a vita!”
Mio figlio, che non è SCEMO, non parla ma capisce tutto, sentendosi urlare dal fotografo, da quello che digitalizzava le immagini e dalla claque che questi due individui hanno sollevato ed aizzato, si mette a piangere, deriso ancora dal fotografo che lo fa scendere dal piedistallo di fortuna che avete improvvisato davanti alla macchina, facendolo pure inciampare.
A nulla valgono le imbarazzate scuse della guardia giurata,che poco prima aveva tranquillamente familiarizzato con mio figlio. L’umiliazione che è stata data dai Vostri incaricati, che avrebbero dovuto lavorare con i bambini, a un piccolo di quattro anni che ha la sfortuna di avere una sindrome che poco gli fa avere contatto visivo con il resto del mondo e non lo fa parlare, è stata una cosa lacerante.
In lacrime, con il torace scosso dai singhiozzi, umiliato, deriso, leso nella propria dignità di bambino non neurotipico.
Una signorina, con la Vostra tshirt, mi si è avvicinata per chiedermi cosa fosse successo.
Alla mia spiegazione, dopo averle detto che il piccolo aveva una sindrome autistica, mi ha detto “Ma se non è normale non lo deve portare in mezzo alla gente“.
Son stata talmente male da non riuscire a reagire, ho dovuto uscire all’aria aperta, con il bambino piangente, per prendere fiato dopo tanta umiliazione.
Ho pianto. Dal dolore.
Questo è l’articolo 2 comma 4 della legge 67 del 1 Marzo 2006, a tutela dei soggetti portatori di handicap:
-Sono, altresì, considerati come discriminazioni le molestie ovvero quei comportamenti indesiderati, posti in essere per motivi connessi alla disabilità, che violano la dignità e la libertà di una persona con disabilità, ovvero creano un clima di intimidazione, di umiliazione e di ostilità nei suoi confronti.
Vorrei sapere come intendete agire, se con una scrollata di spalle come i Vostri dipendenti, di fronte a un trauma che avete fatto subire ad un bambino che già dalla vita è messo ogni giorno a dura prova.
Manderò questa mail in copia alla segreteria dell’onorevole Carfagna, e alla redazione di Striscia la Notizia, oltre a pubblicarla sul mio sito personale.
Tacere non ha senso, e ancora minor senso hanno le umiliazione che io e mio figlio abbiamo subito oggi.

 Testimonianze

Michele, il nostro piccolo tanto desiderato (è nato 6 anni dopo che ero stata operata di un tumore al seno), dopo una gravidanza con qualche problema, un po’ sotto peso (1,9 kg a 37 settimana), ma sano, vivace e tranquillo. Nei primi due mesi una crescita perfetta, nel secondo mesi 1,5 di crescita. Tuttavia già dopo la prima vaccinazione, a neanche 3 mesi, quando pesa appena 3,5 kg, pur non presentando nessuna reazione particolare, inizia a mangiare poco (Quanto ho pianto!!!) e la sua crescita è lenta.
Verso i 12 mesi non indica, ma emette suoni (MA, PA, NO), qualche volta fa ciao con la manina… un ritardo c’è, ma gioca a nascondino, ci porta i libri per farseli legge, ascolta e guarda le immagini, utilizza incastri e camion in modo adeguato, imita azioni, anche se non sempre. Dop qualche anno vedrò questo stesso ritardo nel mio secondogenito (che inizia a parlare, indicare ed imitare sistematicamente a 2 anni), ma che per fortuna non è diventato artistico.
A 15 mesi riceve il MPR e si manifestano tutte le reazioni vaccinali presentate nella norma, ma il bambino non sta bene.
Iniziano risvegli e pianti notturni, chiusura, scomparsa dell’interazione sociale, blocco del linguaggio, aggressività, stereotipie, iperattività ecc.
Non sto a raccontare il percorso per la diagnosi e l’incontro con le Istituzioni, diagnosi arrivata nel 2004, quando Miki ha 3 anni ed è appena nato il suo fratellino Pietro, anche lui piccolino (1,4 kg).
Il primo anno passa nella paralisi del dolore, nel senso di impotenza ed insoddisfazione verso quello che troviamo sul territorio e la cura di Pietro, anche lui con problemi di crescita e reflusso (anche per lui comparsi dopo il vaccino, che per fortuna interrompiamo al secondo richiamo).
Nel 2005, dopo mesi di ricerca spasmodica su internet, iniziamo un protocollo biomedico, il DAN!: subito scompare l’aggressività e migliora l’attenzione.
In questo ambito il cammino è stato difficoltoso, anche perchè quasi nessun intervento ha portato ad un cambiamento anche solo di 180°, anche se ad onor del vero, la camera iperbarica è stato un intervento rilevante, in quanto gli ha portato tanti benefici a livello cognitivo e comportamentale, ma non nel linguaggio. Ma i piccoli cambiamenti che ci sono ci fanno capire che questa è la strada e anche se non sappiamo dove ci porti, la dobbiamo percorre con il nostro bambino.
Dal 2007 abbiamo iniziato a fare ABA che ha aiutato molto Michele ad acquisire delle conoscenze in modo strutturato e farci capire che capisce e conosce molte cose. L’ABA sta aiutando la scuola nell’inserirlo nell’attività didattica e la pagella di prima elementare, molto bella, è stato il frutto del duro lavoro del nostro cucciolo.
Insomma gli interventi e i soldi spesi sono stati molti, a volte inefficaci ed inadeguati, per nostra incapacità di scelta e valutazione, ma siamo persone ed il nostro compito è veramente arduo.
Il puzzle di Miki è particolarmente complesso ed il pezzo nascosto esiste (ne siamo certi), il nostro compito è trovarlo, in qualsiasi parte del mondo si trovi
Michele oggi ha 8 e non è ancora verbale , ma vederlo andare al luna park, scendere dai gonfiabili sicuro e sorridente, sguazzare nel mare con la sua amichetta del cuore, guardandosi e ridendo assieme, sono gioie impareggiabili. Michele è un bambino che sta insieme agli altri: scende in cortile, va al parco, va al bar ed al ristorante con la sua famiglia. E i bambini che lo conoscono hanno imparato a capirlo e a volte dimostrano capacità di interazione impensabili.
Mi ha molto colpito la frase di un suo compagno che accarezzando Michele sulla testa ha detto alla nonna: “Questo è un mio compagno che ha un insegnante che lo aiuta a scrivere”. Questo è l’autismo per Tommaso!!!!
Paola e Gabriele

STORIA DI LEONARDO

Per non credere alle parole "Non c'é niente da fare"

Questa mia breve storia é indirizzata a tutti i genitori che hanno un figlio con problemi e a tutti gli operatori del settore che non sanno vedere di là dal "proprio naso".
Leonardo é nato da parto naturale, senza complicazioni di sorta, e ha avuto una crescita normale senza incidenti fino all'età di diciotto mesi. Aveva incominciato a sviluppare un linguaggio fatto di poche parole che non ci preoccupava, data l'età, ed era sempre allegro.

Tuttavia il suo bel sorriso gioioso ben presto si trasformò in un atteggiamento angosciato: ricordo che stava sempre in braccio al suo papà, non giocava con gli altri bambini e quindi incominciò a rinchiudersi in un mutismo preoccupante, perciò, io e mio marito decidemmo di iscriverlo ad un asilo privato nel tentativo di ottenere il suo linguaggio attraverso la socializzazione. Fu un fallimento totale, le insegnanti non si resero conto nemmeno della sua difficoltà. Cominciai a capire che c'era qualcosa che non andava, ma nessuno mi credeva: il pediatra mi assicurava che il bambino era normale e che ero io a dovermi curare perché fortemente esaurita.
Era vero, mi sentivo impazzire perché io vedevo alcune reazioni strane di mio figlio che gli altri ignoravano:
Leonardo non si girava quando lo chiamavo, ma se sentiva la pubblicità alla televisione andava di corsa a vederla
non reagiva ad un rumore improvviso come il passaggio di un elicottero, ma riconosceva il rumore della macchina del padre quando tornava dal lavoro
quando tentavo di insegnargli qualcosa si rifiutava e quasi "ringhiava"
giocava per ore intere con l'acqua e con tutto ciò che poteva fare oscillare

In maniera quasi inevitabile, arrivò il giorno della mia prima spaventosa crisi di nervi: a questo punto tutti mi credettero. Andammo a Roma al Centro di Neuropsichiatria Infantile dell'Università, dove nostro figlio avrebbe dovuto fare un periodo di valutazione per scoprire il suo problema. Siamo rimasti in quella squallida struttura per tre settimane.
Tutte le mattine nostro figlio, con altri due bambini, entrava in una stanza dove rimaneva tre ore senza che noi sapessimo cosa stessero facendo. Di tanto in tanto, qualche studentessa ci sottoponeva dei questionari che a me sembravano molto stupidi ed intanto i giorni passavano senza sapere a quale punto erano le indagini che venivano svolte ed io ricordo che ero la madre più "sovversiva" infatti, riuscii ad entrare in quella stanza tre volte (le altre mamme mai).
Alla fine delle tre settimane, ci spiegarono che nostro figlio era affetto da una malattia grave, poiché in ritardo con la comunicazione e che non avrebbe recuperato mai più. Di fronte ad alcune mie domande sul perché di alcuni atteggiamenti mi fu risposto che semplicemente avrei dovuto interrompere questi comportamenti scendendo al suo livello e che non dovevo essere ossessiva poiché la salvezza, incerta, di mio figlio dipendeva dalla distinzione dei ruoli: i genitori devono fare i genitori, i terapisti i terapisti e le insegnanti le insegnanti.
Una di quelle terapiste un giorno parlandomi, a sostegno forse del mio dolore, disse che mio figlio non avrebbe dovuto vedere mai più le video cassette di cartoni animati poiché avrebbe corso il rischio di identificarsi con Paperino: «Che peccato! - mi disse - un così bel bambino!».
Alla fine delle tre settimane non avevo capito niente e alla mia richiesta di suggerimenti mi dissero che avevo saputo già troppo. Se non mi sono suicidata con mio figlio, lo devo solo al grande amore che sento per lui e per il resto della mia famiglia.
Tornammo a casa per fare psicomotricità tre volte la settimana senza sapere neanche come si chiamava il mostro che stavamo affrontando: "Tratti autistici"
«Ma - mi chiedevo- come sono gli autistici senza tratti?».
Non sapevo nemmeno se potevo toccare mio figlio e da sola cominciai a leggere dì tutto sull'autismo e mi resi conto che c'era una grande confusione. Di tanto in tanto, chiamavo il numero privato del neurologo manifestandole il mio stupore ed ella mi rispondeva che dovevo prendere degli ansiolitici e di non trasmettere la mia ansia al bambino e soprattutto di non leggere molto sull'autismo poiché non tutto era vero e assolutamente non dovevo portare il mio bambino da nessuna altra parte poiché avrei peggiorato la situazione.
Ed era proprio così: la maggiore parte delle cose che leggevo erano cavolate, ma questo lo avrei scoperto più tardi. Mentre i sensi di colpa distruggevano me e mio marito, facevo alcuni piccoli esperimenti con Leonardo: non si toccava, non toccava gli altri e soprattutto provava ripugnanza quando cercavo di avvicinarlo al mio corpo nudo.
«Perché - mi chiedevo - a volte sente, altre no?».
Intuivo che c'era qualcosa di più, ma non trovavo il filo conduttore. Nel palazzo di mia madre c'era una conoscente il cui bambino era gravemente cerebroleso con grossi problemi motori e dopo tre anni di una certa terapia non era più spastico. Mi prese la curiosità di conoscere la terapia fatta da questo bambino e per la prima volta sentii parlare del Metodo Delacato di Organizzazione Neurologica. Ebbi il numero telefonico, giusto quello che avrebbe salvato mio figlio. L'incontro con un componente dell'équipe dell'Associazione Delacato, padre di una ragazza autistica, fu per me decisivo: ad ogni perché c'era una spiegazione, finalmente capivo il mostro e quanto si poteva fare per mio figlio.
Passavo serate intere a telefono con questa persona meravigliosa che mi incoraggiava sempre. Di seguito lessi tutti i libri pubblicati in Italia da Carl Delacato e finalmente capii che cosa era accaduto a mio figlio: l'autismo non era una malattia psicologica, ma la conseguenza di una non corretta organizzazione delle funzioni cerebrali. In conseguenza di microlesioni a livello neuronale, il sistema sensoriale del soggetto autistico è gravemente disturbato ed invia informazioni erronee al cervello: troppo nei bambini iper e troppo poche nei bambini ipo. Il disturbo percettivo impedisce loro di comunicare e di raggiungere il linguaggio verbale che nell'uomo rappresenta il punto di arrivo di un corretto e completo sviluppo neurologico.
Il Dott. Delacato mi spiegò che mio figlio aveva un problema di iper udito, iper tatto e iper vista e che non parlava non perché affetto da ritardo mentale ma solo perché il suo cervello riceveva troppe informazioni e per questo non riusciva ad organizzare il linguaggio.
Abbracciai subito il metodo ben felice del fatto che avrei dovuto essere io stessa a svolgere la terapia (solo due ore il giorno).
I risultati furono immediati: insegnavamo al cervello di Leonardo a percepire ed a sentire nel modo giusto con esercizi di stimolazioni sensoriali da una parte e cercando di sfruttare le sue capacità dall'altra.
Dopo otto mesi la sua comprensione era migliorata, le stereotipie diminuivano e diceva circa trenta parole; imparava a leggere e a scrivere, prestandoci attenzione, anche se limitatamente.
Dopo due anni e quattro mesi di terapia possiamo dire con certezza che Leonardo é uscito dal suo disagio e si avvicina sempre di più alla normalità, ma stiamo lavorando ancora perché il ricordo delle terribili parole che condannavano senza appello il nostro bambino risuonano ancora nelle nostre orecchie come una spaventosa minaccia.
Ho trovato molte persone che hanno collaborato con noi anche nell'ambito scolastico ove purtroppo regna l'ignoranza assoluta sul problema. Sono venute delle volontarie ad intrattenere Leonardo per farlo stare sempre in attività. Accanto a queste persone ne ho incontrate altre, operatori del settore, che, chiusi nelle loro convinzioni ed omettendo di fornire le giuste informazioni, non consentono il recupero di questi bambini ed uccidono le loro famiglie colpevolizzandole.
Quando io parlavo loro del Metodo Delacato mi rispondevano: «No signora, per carità, é un metodo duro, non scientificamente provato».
In realtà, mi sono resa conto che questi grandi luminari non hanno la più piccola conoscenza del Metodo Delacato e, quello che é più grave, non vogliono sentire parlare di "cervello" e della sua riabilitazione quando si interviene nell'autismo.
A tutti i genitori di bambini con problemi vorrei dire di non rassegnarsi mai e di non credere alle parole "non c'è niente da fare" semplicemente perché non é vero.
Valentina
Cancella post · circa 10 mesi fa.Ariano Davide
Mrs.Grandin è una donna autistica di 55 anni che ha una carriera internazionale di successo nell’ambito della progettazione di apparecchiature zootecniche.
Ha conseguito il Dottorato in Zootecnica presso l’Università dell’Illinois ad Urbana ed è ora Assistente Universitaria in Zootecnica presso l’Università Statale del Colorado.

Prima di tutto le ho chiesto quando ha cominciato a rendersi conto di essere una persona affetta da autismo.

Quando le fu diagnosticato l’autismo e da chi ?

"Mi è stato diagnosticato l’autismo per la prima volta all’età di circa 4 anni, ma i miei ricordi in merito partono dall’età di 15 anni, perché non avevo un’idea chiara di cosa fosse l’autismo quando ero piccola (la diagnosi originaria era stata di danni cerebrali, perché all’epoca i medici non avevano ancora sentito parlare di autismo). La diagnosi ci fu fornita dal medico, ma furono i miei familiari ed insegnanti, e successivamente altre persone, a dirmi che ero affetta da Autismo. Sebbene la diagnosi mi fosse stata fatta a 4 anni, da piccola non sapevo di soffrire di Autismo. Sapevo di avere problemi ad imparare a parlare. Ero sicuramente consapevole di questo e il non riuscire a parlare era davvero frustrante. Quando gli adulti mi rivolgevano direttamente la parola, capivo tutto quello che mi dicevano, ma non riuscivo ad esprimermi a parole. Era come una grossa forma di balbuzie. Se venivo messa in una situazione leggermente stressante, le parole a volte riuscivano a superare la barriera e venivano fuori. La mia logopedista sapeva come intromettersi nel mio mondo. Mi tirava su il mento obbligandomi a guardarla negli occhi e a dire “palla”.
Se la logopedista aveva una presa troppo forte, facevo i capricci, e se non si intrometteva abbastanza a fondo non facevo alcun passo avanti. Mia madre e i miei insegnanti si chiedevano perché io gridassi. Gridare era l’unico modo che avevo per comunicare. Spesso pensavo fra me in maniera logica: “Adesso sto per gridare perché voglio dire a qualcuno che non voglio fare qualcosa”. Inoltre, non mi rendevo conto del fatto che pensavo in maniera differente: io penso per immagini e ritenevo che tutti pensassero interamente per immagini fino a quando non ho interrogato parecchie persone diverse circa i loro processi di pensiero. Chiedevo alle persone di pensare a qualcosa: tipo al campanile di una chiesa. Ciò che la gente in genere pensa e vede è come una specie di immagine generica e standardizzata di una chiesa, mentre, quando lo faccio io, vedo con l’immaginazione una serie di “video” di diverse chiese che ho visto. Vedo tutta una serie di specifici campanili di chiese. Il mio concetto di “campanile” consiste in una serie di “video” di chiese che ho visto. Non esiste una concetto generico di chiesa. Se continuo a pensare a delle chiese, posso manipolare le immagini “video”. Posso mettere della neve sul tetto della chiesa e immaginare come il parco annesso alla chiesa appaia durante le varie stagioni. Non capivo perché fossi diversa, perché non fossi socievole.

Quando ha acquisito la consapevolezza della sua patologia?

Divenni consapevole di essere autistica solo quando arrivai alle superiori. All’epoca i miei genitori mi dissero che mi era stato diagnosticato l’autismo.

Quanto è stato importante per lei il sapere di essere affetta da autismo?

Questa è un dato che desidero puntualizzare bene: ritengo sia molto importante che il bambino venga informato. In ogni parte degli Stati Uniti ai bambini autistici viene spiegato cosa sia l’autismo intorno ai 7 o 8 anni di età e, quando il bambino è un po’ più grande e ha raggiunto un buon livello nelle capacità di lettura, raccomando la lettura di libri del genere “Thinking in pictures”1 . Tutti gli autistici mi hanno riferito quanto sia importante per loro leggere libri che riportino esperienze personali di altri autistici, come anche reputino possa essere importante leggere dei trattati di natura medica. Ho anche incontrato molti genitori di persone autistiche o gl’interessati stessi e li ho sentiti dire che quello che è importante per loro è spiegare come gli autistici pensano.

Qual è l’età migliore per affrontare l’argomento direttamente ?

In ogni parte degli Stati Uniti ai bambini autistici viene spiegato cosa sia l’autismo intorno ai 7 o 8 anni di età ,quando le sue reazioni cominciano ad essere strane, perché questa è l’età in cui si comincia a rapportarsi agli altri socialmente. Esistono tra l’altro, ottimi libri per bambini specificatamente designati per l’istruzione dei bambini autistici ed anche per spiegare cosa sia l’autismo a fratelli e sorelle. e, quando il bambino è un po’ più grande e ha raggiunto un buon livello nelle capacità di lettura, raccomando la lettura di libri del genere “Thinking in pictures”2 . Naturalmente questi libri sono destinati agli Autistici ad Alto Funzionamento o alle persone affette da Sindrome di Asperger, che abbiano le normali capacità di lettura di un bambino di sette/otto anni.

Pensa che la consapevolezza di essere autistici influisca sulla qualità di vita degli autistici e dei loro famigliari ?

Proprio così: ritengo che la consapevolezza di essere autistici sia molto utile, perchè, come nel mio caso mi ha aiutato molto a comprendere i problemi sociali che mi affliggevano. Bisogna comprendere inoltre, riguardo alle persone affette da autismo che il loro modo di procedere è : “Io sono quello che penso piuttosto che quello che sento”, dunque avere la consapevolezza del proprio autismo è determinante . Infatti, conoscere la diagnosi è molto importante, perché le persone hanno bisogno di capire che il modo in cui pensano e sentono è diverso, e io raccomando loro caldamente di leggere scritti sull’argomento o altre testimonianze personali, in modo che essi possono prendere coscienza e acquisire conoscenze circa le altre differenze riguardanti le persone affette da autismo e possano imparare meglio come le persone pensano.

Quali sono i problemi e le difficoltà che incontrano le persone affetta da autismo nella loro vita quotidiana?

Per esempio, uno dei principali problemi nell’autismo è dato dai problemi sensoriali. I Problemi Sensoriali sono: pelle ipersensibile e problemi tattili, uditivi e visivi. Questi problemi variano molto da bambino a bambino.

Ci racconta la sua esperienza a riguardo ?

Per esempio, il lavarmi i capelli e vestirmi per andare a messa erano due cose che da bambina non sopportavo. Molti bambini odiano indossare i vestiti della domenica e fare il bagno. Tuttavia a me fare lo shampoo provocava vero e proprio dolore al cuoio capelluto.Era come se le dita che mi frizionavano la testa avessero dei ditali sulla punta. Le sottovesti ruvide erano come carta vetrata che mi graffiavano direttamente le terminazioni nervose.
Infatti, non sopportavo assolutamente il dovermi cambiare i vestiti.
Una volta abituata ai pantaloni non sopportavo più la sensazione delle gambe nude quando portavo la gonna. Dopo essermi abituata ad indossare pantaloncini corti in estate, non sopportavo più i pantaloni lunghi.

Sono dunque diversi i tempi di adattamento ?

Sì:la maggior parte delle persone si adatta nel giro di alcuni minuti, ma io impiego ancora almeno due settimane ad adattarmi. Porto un reggiseno fino a quando è completamento usurato ed un reggiseno nuovo deve essere lavato almeno 10 volte prima di sentirmelo comodo addosso. Ancora oggi, preferisco indossarlo alla rovescia, perché le cuciture mi sembrano spesso delle punte di spillo che mi pungono la pelle. I genitori possono evitare molti capricci indotti da problemi sensoriali vestendo i bambini con abiti morbidi che coprano la maggior parte del corpo .

Anche l’udito le procurava problemi?

Sempre quando ero piccola, i rumori forti costituivano anch’essi un problema, e sembravano spesso come il trapano di un dentista a contatto con il nervo. Causavano dolore fisico.
Ero terrorizzata dai palloncini che scoppiavano, perché il loro suono era per me come un’esplosione nelle orecchie. Suoni lievi che molte persone riescono ad ignorare tranquillamente costituivano per me motivo di distrazione. Quando frequentavo il college, l’asciugacapelli della mia compagna di camera sembrava un jet a reazione in fase di decollo. Alcuni dei suoni che disturbano maggiormente i bambini autistici sono i suoni acuti e striduli prodotti da trapani elettrici, frullatori, seghe ed aspirapolvere.
L’eco che si produce nelle palestre e nei bagni delle scuole sono difficili da tollerare per gli autistici. I tipi di suono che disturbano di più variano da persona a persona. Un suono che mi produceva dolore fisico poteva risultare piacevole ad un altro bambino.
Ad un bambino autistico possono piacere gli aspirapolvere e un altro può averne paura. Alcuni sono attratti dallo scarico o dallo sciacquio dell’acqua e passano ore a tirare lo sciacquone, mentre altri possono farsela addosso dalla paura perché il rumore dello scarico sembra il rombo delle Cascate del Niagara

E per le percezioni visive degli autistici che cosa ci può raccontare dalla sua esperienza?

Per esempio, l’illuminazione a fluorescenza dà grossi problemi a molti autistici, perché possono vedere uno sfarfallio a sessanta cicli. L’elettricità ad uso domestico si accende e si spegne sessanta volte al secondo ed alcuni autistici percepiscono visivamente questo fenomeno. I problemi causati dallo sfarfallio possono variare da stanchezza visiva fino alla visione della stanza che pulsa di luce che si accende e si spegne. La percezione di immagini visive distorte potrebbero spiegare perché alcuni bambini autistici prediligono la visione periferica.
Probabilmente ricevono informazioni più attendibili se osservano le cose con la coda dell’occhio. Una persona affetta da autismo ha dichiarato di vedere meglio lateralmente e che quando guardava le cose direttamente non le vedeva. I problemi sensoriali legati all’autismo sono spesso trascurati dai ricercatori e dagli educatori perché ritengono che il miglioramento prioritario da conseguire nell’autismo consista negli aspetti sociali ed emozionali.

Certo i problemi sociali ed emozionali sono gravi nell’autismo, non crede?

Da piccola, mi riusciva impossibile raccogliere i suggerimenti riguardanti la vita sociale. Quando i miei genitori cominciarono a pensare al divorzio, mia sorella avvertiva la tensione; ma io non avvertivo nulla perché i segnali erano impercettibili. I miei genitori non hanno mai avuto grossi litigi davanti a noi. I segnali di conflitto emozionale erano stressanti per mia sorella, ma io non me ne avvedevo neppure. Poiché i miei genitori non dimostravano rabbia reciproca in modo evidente e aperto io non avvertivo la tensione.

Quali sono gli elementi decisivi che rendono di difficile gestione la vita relazionale di una persona con autismo?

L’interazione sociale è resa ulteriormente complicata dai problemi psicologici legati allo spostamento dell’attenzione. Poiché le persone affette da autismo hanno bisogno di molto più tempo degli altri per spostare l’attenzione dagli stimoli uditivi a quelli visivi, trovano più difficile seguire interazioni sociali complesse ed in rapida evoluzione.
Questi problemi possono in parte spiegare il fatto che Jack, un uomo affetto da autismo, abbia dichiarato, “Se mi relaziono troppo agli altri, divento nervoso e mi sento a disagio.” L’apprendimento sociale può essere molto facilitato con l’aiuto di videocassette. Io ho imparato gradualmente a migliorare il mio modo di parlare in pubblico guardando dei video, e diventando consapevole di indicazioni oggettive, come il fruscio di fogli quale segnale di noia. Si tratta di un processo lento di miglioramento continuo.
Non ci sono passi avanti improvvisi. Cercare di capire come interagire a livello sociale era molto più difficile che risolvere un problema d’ingegneria. Trovavo relativamente facile programmare la mia memoria visiva circa l’aspetto di una vasca per la disinfestazione del bestiame o un progetto di recinto per bestiame. Ho assistito di recente ad una conferenza durante la quale una sociologa ha detto che gli esseri umani non pensano come dei computer.
Quella sera, durante una cena ufficiale ho detto a questa sociologa e ai suoi amici che i miei modelli di pensiero si avvicinano a quelli informatici e che sono in grado di spiegare i miei processi di pensiero passo-passo.

Informazioni e emozioni sono gestite in modo separato nella sfera cognitivo-comportamentale dell’autistico ?

Sono rimasta costernata nel sentirmi rispondere dalla sociologa che lei non era in grado di descrivere come i suoi pensieri e le sue emozioni si collegassero fra loro. Mi ha detto che quando pensa a qualcosa, le informazioni basate sui fatti e le emozioni si amalgamano in un tutt’uno. Ho così finalmente capito perché tanti consentono alle emozioni di distorcere i fatti. La mia mente riesce sempre a tenere le due cose separate.
Anche quando me la prendo per qualcosa, continuo a rivedere i fatti più e più volte fino a quando non riesco a raggiungere una conclusione logica. Ho imparato a gestire le relazioni sociali unicamente tramite l’intelletto e l’uso delle capacità visive. Tutti i miei pensieri sono sotto forma di immagine, come dei video nella mia immaginazione.
Quando mi trovo davanti ad una nuova situazione sociale, posso consultare le mie banche dati alla ricerca di una situazione simile che io possa utilizzare come modello e che mi guidi nell’affrontare la nuova situazione. Le mie banche dati riservate alle capacità sociali vengono anche arricchite di nuovi dati circa le relazioni diplomatiche fra stati diversi ed archivi di esperienze precedenti. Uso i differenti scenari per destreggiarmi in situazioni diverse. Poi faccio scorrere dei video con l’immaginazione per visionare tutte le possibili modalità per prevedere come l’altra persona possa agire. Ciò avviene tutto tramite le facoltà visive. Ho grosse difficoltà con situazioni sociali nuove, se non riesco a ricordare una situazione simile da usare come riferimento.

Nell’apprendimento quali difficoltà ha potuto riscontrare via via nel suo cammino di consapevolezza interiore?

E’ facile per me superare un test semplice di “teoria mentale” poiché visualizzo ciò che l’altra persona vedrà. Per esempio se Gianni vede Sara mettere una caramella in un barattolo e poi Sara mangia la caramella quando Gianni esce dalla stanza, sostituendola con una penna, so che Gianni si aspetterà di trovare la caramella, perché non ha visto la scena della caramella che veniva sostituita con la penna.3 . Ho difficoltà con problemi più complessi di “teoria mentale” coinvolgenti due o tre persone che fanno più cose diverse. Non ho sufficiente memoria a breve termine per ricordare la sequenza degli eventi. Il mio problema è dovuto ad un’insufficiente memoria operativa a breve termine. Le difficoltà dovute un’insufficiente memoria operativa a breve termine non vanno confuse con una mancata comprensione circa la “teoria mentale”. Posso risolvere test più complessi di “teoria mentale” se mi è consentito prendere appunti sulla sequenza degli eventi.

Quali sono le sue strategie per superare a livello sociale le difficoltà che l’essere autistico comporta?

Nel corso degli anni mi sono costruita un’enorme biblioteca di ricordi di esperienze passate, programmi televisivi e cinematografici, e articoli di giornale, per evitarmi situazioni sociali imbarazzanti dovute all’autismo; e uso queste per gestire i processi decisionali in maniera totalmente logica. Ho imparato per esperienza che certi comportamenti fanno arrabbiare la gente. Anni addietro le mie decisioni logiche erano spesso errate perché basate su dati insufficienti. Oggi sono molto migliorate perché la mia memoria contiene più informazioni.
Grazie alle mie capacità di visualizzazione mi osservo con distacco. Chiamo questa parte di me il mio piccolo scienziato, che è come un uccellino che osserva il mio stesso operato dall’alto. Questo concetto viene riferito anche da altre persone affette da autismo. Il Dott. Asperger ebbe ad osservare che i bambini autistici si osservano costantemente. Si vedono come un oggetto di interesse. Per la maggior pare delle persone, le interazioni sociali ed emozionali costituiscono la cosa più importante nella vita. Anch’io ho emozioni ma assomigliano più alle emozioni di un bambino e solo mentre lavoravo al mio libro, Pensare in immagini, mi sono resa conto di quanto la complessità emotiva manchi nella mia vita, sostituita com’è dalla complessità intellettuale.
Usare l’intelletto mi dà grandi soddisfazioni.
Mi piace capire e risolvere i problemi. Quando osservo la complessità emotiva in altre persone, è come osservare un tira e molla fra due fidanzati. Ci faccio spesso caso in aeroplano. A volte mi siedo accanto a loro. E’ come osservare delle creature provenienti da un altro pianeta. Quello che li motiva è la relazione; mentre la mia motivazione è capire come progettare qualcosa, come ad esempio immaginare modi migliori per trattare l’autismo.

Dove ha trovato l’energia e la spinta
per procedere in questi anni?

Uso la mente per risolvere problemi ed inventare cose nuove. Inventare cose nuove e condurre ricerche innovative mi dà un’enorme soddisfazione. In pratica, la mia vita è il mio lavoro. Se non avessi il mio lavoro, la mia non sarebbe vita. Questo prova l’importanza di suscitare interesse negli autistici che frequentano la scuola media superiore o inferiore in qualcosa che possano trasformare in una carriera. Hanno bisogno di mettere a frutto il proprio talento, come nell’arte o nell’informatica.
Gli autistici hanno anche bisogno di guide che spieghino loro come funziona il mondo e che insegnino loro a “vendere la propria merce” per trovare lavoro. Infatti, quello di ottenere e conservare un lavoro è uno degli stadi più difficili nella vita di una persona affetta da autismo e spesso, durante il colloquio, le persone si raffreddano nei nostri confronti a causa dei nostri modi diretti, dei nostri curiosi modelli di linguaggio e dei nostri buffi tic comportamentali.
Quando lavoravo presso le Corral Industries visitavo una volta alla settimana l’impianto di imballaggio della carne Swift. Un anno dopo, ho venduto alla Swift il contratto per costruire una nuova rampa d’accesso per bestiame per le Corral Industries.
Durante l’esecuzione di questo progetto, ho imparato che avere ragione sul piano tecnico non significa sempre avere ragione sul piano sociale. Ho criticato una saldatura malfatta con molto poco tatto, e gli operati si sono arrabbiati.
Harley Winkelman, l’impiantista, mi diede un buon consiglio. Mi disse: “Deve scusarsi con gli operai prima di suscitare un vespaio”. Mi convinse ad andare presso il locale mensa a chiedere scusa, e mi aiutò ad imparare a criticare con più tatto.. Lasciai il lavoro alle Corral Industries e continuai a scrivere per l’Arizona Farmer Ranchman mentre intraprendevo la mia attività di progettazione come libera professionista. La libera professione mi permise di evitare molti dei problemi sociali che possono presentarsi con un lavoro ordinario. Significava che potevo arrivare, creare un progetto ed andarmene prima di impegolarmi in problematiche sociali. Ancora oggi non riesco a percepire segnali sottili circa possibili gaffe sociali, anche se sono in grado di stabilire se un animale è in difficoltà anche a un chilometro di distanza.
Tuttavia, è di capitale importanza che gli Autistici ad Alta Funzionalità e le persone affette dalla Sindrome di Asperger coltivino i propri talenti. Dovrebbero esserci luoghi specifici per dare lavoro a queste persone, fare scarpe o dipingere, per esempio: hanno bisogno di crescere, devono poter frequentare l’università.
E’ importante consentire a queste persone di avere un lavoro, e se ci fossero difficoltà con un lavoro ordinario, si possono evitare problemi sensoriali con la libera professione ed il telelavoro.
Dalla sua esperienza quali approccio terapeutico va messo in atto con bambini autistici? Ritengo importante consentire a tutti i bambini autistici di coltivare i propri talenti fin dal principio.
A mio parere, una delle cose più importanti è che i bambini ricevano una terapia, specie quando il bambino ha 2 o 3-4 anni. Non aspettate. La cosa peggiore che si possa fare ad un bambino autistico e lasciarlo davanti alla TV tutto il giorno. I bambini autistici di due, tre o quattro anni hanno bisogno di molte, molte ore di interazione attiva con l’insegnante, molto lavoro sull’apprendimento del linguaggio e molta attività ludica, ed è molto utile fare con loro molti giochi in cui si fanno le cose a turno. Bisogna lavorare con questi bambini e, se si mette in atto questa attività educativa precoce, si migliora decisamente il bambino.

Cancella post · circa 10 mesi fa.Ariano Davide
I nostri testimoni per l'autismo: Ginny, 16 anni

Ginny, la bambola bionda con gli occhi azzurri della foto, è nata a fine giugno '92, a termine ma con cesareo (e quando l'avrei potuta partorire mai, era un'elefantina di 4 kg e 280 gr, 52 cm di lunghezza, con una gran capoccia).
Le infermiere dell'ospedale di Viareggio l'avevano soprannominata pagnottina per via delle guance tonde spropositate e nel nido sembrava una bimba di 2-3 mesi in mezzo ai neonati.
Non ha nemmeno avuto ittero e prendeva il mio latte.

Tornate a casa, dopo nemmeno due giorni (una settimana dal parto) cominciò l'inferno: non dormiva più nemmeno 2 ore di seguito, urlava di fame e dopo aver succhiato a malapena 30-50 g di latte si staccava di nuovo urlando come in preda ai dolori.

Andammo avanti mesi in questo modo, lei continuava a crescere in lunghezza ma non in peso e diventava sempre più bianca di colorito e magra (al battesimo non si distingueva dal vestito che aveva indosso, una bambola di cera!). Nel frattempo litri di Mylicon, di soluzione di Marfam, tortura della piaccametria con sondino naso-gastrico (una bimba di due mesi strappata dalle braccia della mamma che viene chiusa fuori perché non rompa, le viene infilato il sondino dal naso e viene riconsegnata tipo pacco, coperta in fronte di scotch che mantenga il sondino, con l'ordine di non abbracciarla normalmente, solo di schiena perché non si strofini e lo sposti) e....niente, non ci capiscono nulla. Tra l'altro le sue feci sono sempre a ricottina come quelle dei neonati, ma nessuno ci trova da ridire.

Piangevo a dirotto, pensavo mi morisse; cominciano anche raffreddori, otiti, ecc.ecc.

Finalmente arriviamo ai cibi più solidi, faccio di testa mia e non butto via le verdure del brodino, le frullo e gliele faccio mangiare, faccio io le pappine dato l'odore mefitico dei liofilizzati e omogeneizzati, e lei comincia ad aumentare anche di peso. Intanto prende comunque sempre anche il mio latte fino a 13 mesi circa.

Comincia a tentare di camminare, ma non si stacca dagli appoggi, comincia a dire una o due paroline, ma ogni volta che ne dice una nuova "dimentica" la precedente. Ha il terrore delle scale, però non perde mai il contatto oculare e si mostra affettuosissima con tutti.

Finalmente, intorno all'anno e mezzo si lancia a camminare da sola, però ogni tanto sembra che "perda il filo" e inspiegabilmente inciampa nei suoi stessi piedi. Il linguaggio non progredisce e i problemi respiratori praticamente sono senza soluzione di continuità, passa da un ciclo all'altro di cortisone, antibiotici, ventolin ecc.ecc..

Nasce il fratellino e va all'asilo e qui in pratica mi spingono a farla vedere, i suoi comportamenti sono anomali. Andiamo così allo Stella Maris, facendo avanti e indietro da casa perché è relativamente vicino (almeno ci viene risparmiato il soggiorno in quella specie di lager, squallido e freddo), la vedono psicologo, neuropsichiatra, logopedista, in tutto 6 sedute. Alla fine parlano di generico ritardo, legato al ritardo del linguaggio: basta un pò di logopedia.
Solo la logopedista, a mezza bocca, accenna qualche dubbio, forse perchè davanti a lei Ginny ha avuto una crisi di panico bestiale, ma il neuropsichiatra ha sentenziato e nessuno obietta nulla.

Poi l'operazione alle adenoidi (marce e resistenti ad ogni cura) e le dermatiti ricorrenti, sembrava essere afflitta da una psoriasi che le "apriva" letteralmente la cute tra i capelli, solcandola con linee rosse.

Decidiamo una visita con la Dr. Letizia Sabbadini che in 10 minuti capisce che è disprassica e mi fa notare che non riesce a seguire la penna luminosa che per pochi secondi, dice che è normale che non riesca a fare le scale automaticamente, che inciampi, che quasi non parli, che serve la logopedia, e forse servirà terapia anche per noi genitori per superare lo shock.

E sì, perché lo shock fu terribile, aveva detto che non si guarisce, che con enorme lavoro avrebbe potuto imparare a fare alcune cose, ma era presto per capire cosa e quanto.

Insomma cominciammo la trafila per ottenere logopedia, sostegno e tutto il resto.
Non sapevo nemmeno che esistesse la disprassia.

E poi le lotte con l'NPI che non voleva nemmeno fare il certificato di handicap, quasi fosse un marchio d'infamia, perché in fondo le rimaneva addosso (sì e chi mi avrebbe dato il sostegno scolastico senza quello).

Poi cominciai a vedere che non si approdava a nulla.
La logopedista era stata in gamba, in circa sei mesi-un anno Ginevra cominciò a parlare, certo ancora adesso a volte sembra una straniera che parla italiano, ma dice frasi anche complicate e quasi sempre con vocaboli che altri suoi coetanei nemmeno si sognano di usare (appropriati per giunta).
Cominciai a guardare ai siti inglesi della dyspraxia foundation... facevano esercizi tutti i giorni e in poche settimane scrivevano bene e in corsivo mentre mia figlia continuava a malapena a usare lo stampatello, facevano esercizi per la coordinazione motoria, indicavano l'integrazione di vitamine, magnesio, olio di pesce.
Ne parlai (ingenuamente) con la NPI e il gruppo che in teoria la seguiva, poco mancò che mi prendessero a sberleffi, alzata di scudi, sono cose che nei nostri testi non esistono, perfino il pediatra, che è un parente, mi disse che gli anglosassoni sono fissati con gli integratori.

Alla fine decisi di fare di testa mia senza consultarli.
Comprai il libro sulla disprassia dagli inglesi (e scoprii che questi bimbi spesso hanno difficoltà a crescere nei primi mesi di vita....insomma Ginny era la fotografia di quello che era descritto lì), cominciai a darle vitamine, olio di pesce, zinco, magnesio, olio di borragine.

Poi sentii parlare di Integrazione Uditiva e la portai a Padova per 2 cicli di AIT con metodo Tomatis e anche a scuola si accorsero che migliorava.
Lessi della Pirroluria su internet, i sintomi li aveva lei, ma anche mio marito e il fratellino aveva un blocco della crescita che da anni era curato al Bambin Gesù, il cerchio era chiuso per me, feci prendere zinco e B6 a tutti e tre.

Infine capitai su questo portale e mi ritrovai a casa. Da quasi 3 anni Ginny è a dieta senza glutine e caseina, ha fatto altra AIT con il metodo Johansen a Querceta dove ora è seguita, le analisi hanno dimostrato che ha addosso mercurio e arsenico (prima c'era anche alluminio, ma l'abbiamo già eliminato) e so che questa è la vera causa della sua disprassia (qualcuno ha anche ipotizzato un Asperger, ma sono sempre e solo etichette di comodo per gli psico).

Migliora, lentamente, ma migliora, questo conta.
L'ultimo ATEC che ho fatto

I. Parola/Linguaggio/Comunicazione: 1
II. Socializzazione: 3
III. Coscienza Sensoriale e Coscienza Cognitiva: 8 IV. Stato di Salute/Problemi di natura fisica/Comportamento: 15 Totale punteggio ATEC: 27

Perdonatemi, sono prolissa, ma 16 anni di storia non so condensarli, li ho impressi nella mia carne e anche le virgole contano.

PS.…. dimentivavo: come vedete le "ferite" del cuoio capelluto non ci sono più!!!

Iris, mamma di Ginny (16 anni) e di Francesco (14 anni)

Cancella post · circa 10 mesi fa.Ariano Davide
I nostri testimoni per l'autismo: Stefano, 16 anni
Stefano nasce il 3 ottobre, io avrei preferito il 2 ottobre. Per una strana coincidenza i miei nipoti e la mia prima figlia sono nati nel giorno che come numero corrisponde al millesimo dell’anno di nascita: Arno 1 maggio 1981, Ilaria 4 settembre 1984, Cecilia 8 novembre 1988, Stefano avrebbe dovuto essere 2 ottobre 1992, ma evidentemente qualcosa non aveva funzionato per il verso giusto.

Comunque fatta festa per il lieto evento si torna sulla terra e come quando cambi residenza e dopo pochi giorni ti arriva il nuovo certificato elettorale così quando torni a casa dall’ospedale con il nuovo arrivato dopo pochi giorni trovi il libretto delle vaccinazioni nella cassetta delle lettere.
Ci sono due cose che nel nostro paese funzionano benissimo in mezzo ad un mare di inefficienze burocratiche, sono l’ufficio elettorale e l’ufficio vaccinazioni.

Puntualmente ci chiamano per l’appuntamento e alla innocente domanda “ma non è troppo piccolo un bimbo di tre mesi per ricevere 3 dosi di vaccino contenente virus vivi e non so che altro più una bella dose di etilmercurio usato come conservante?” - in realtà questa domanda non la feci per il semplice motivo che non avevo la minima idea che i vaccini potessero contenere mercurio, la sostanza più nociva della terra per il sistema nervoso umano - la risposta sarebbe stata: “Ma scherza? I vaccini sono sicuri, anzi la legge prevede che i genitori che si rifiutano possono incorrere nelle sanzioni previste e addirittura perdere la patria potestà e…”
” Brrrrr, per carità, vacciniamo subito, il bimbo anche avesse la febbre…lo portiamo lo stesso.”

Due mesi dopo, a cinque mesi di vita, Stefano riceve di nuovo lo stesso quantitativo di vaccini che aveva preso a tre mesi, a 11 mesi di vita ne avrà in corpo 9 dosi complessive, a 16 mesi di vita 13 dosi di vaccini vari e non so quanto mercurio oltre la soglia massima consentita.
Il mercurio è sicuramente contenuto, tra i vaccini da lui presi, nell’antipertosse (Acelluvax ritirato con decreto 18-12-2001) e nell’antiepatite B per un totale di circa 37,5 mcg cui aggiungerne probabilmente (non è espressamente precisato) altri 25 per la bivalente (difterite + tetano) arrivando così a 62,5 mcg per ogni richiamo, 120 volte oltre il livello di sicurezza consigliato dall’ente per la protezione ambientale americana per l’intossicazione cronica. Questo è accaduto a Stefano, e a tanti altri, più volte, nei primi mesi della sua vita.

A 18 mesi Stefano all’apparenza è un bambino normale, niente affatto diverso dagli altri, ma se controlliamo alcuni aspetti singolarmente osserviamo che: non parla, anche le poche parole che diceva correttamente non sembrano uscire più, non risponde se chiamato, non gioca se non in modo molto originale, non cammina né gattona. Dicono che i maschi siano pigri.

Per quanto pigro anche quel maschio di mio figlio a 18 mesi deve camminare, potrà anche parlare più tardi ma cavolo deve camminare!

Ortopedia al Bambin Gesù. Il bambino offre la sua performance seduto a terra con gambetta destra piegata e gambetta sinistra dritta in avanti, il luminare di turno sentenzia che “è tutto normale, trattasi di atteggiamento posturale, camminerà a due anni”, caspita che sicurezza, deve essere proprio bravo, ha capito che Stefano è un furbone, camminerà perché non ha niente di anomalo, ci sta solo facendo un dispetto e naturalmente è anche un po’ pigro.

Stefano intanto frequenta il nido e nessuno a quel tempo sospetta di una sua strana caratteristica, non si ammala mai.
I suoi amici di scuola stanno a casa 3 giorni su 5, si passano con complice fratellanza tutte le infezioni virali che i loro ancora fragili sistemi immunitari scelgono proprio per irrobustirsi, per prepararsi alle insidie future. Stefano non ne prende una, mai un’assenza, praticamente è il primo della classe, un esempio.
A noi le cose non quadrano affatto e ci rivolgiamo, come da regola, a un noto luminare in materia di neuropsichiatria infantile.
Nominare la parola autismo è spesso ancora un vero e proprio tabù, meglio quindi non dire la verità ma impacchettare la notizia nel modo più appropriato per la coppia di poveri genitori. Da qui tutta una serie di fantasiose formule, e qui davvero bisogna fare ai nostri psichiatri i complimenti per le doti di letteraria fantasia, a descrivere i motivi degli strani comportamenti dei nostri bambini.
Mi faccio coraggio e provo a chiedere una possibile diagnosi, anche non troppo precisa, quasi azzardo: “professore, il bambino potrebbe essere autistico?”
Provo ad aguzzare l’udito ma non riesco proprio a sentire la risposta, solamente dalla sua bocca che dopo tante domande si è ora ridotta ad una fessura esce qualcosa del tipo: “è complicato…è difficile da spiegare…è difficile da capire per voi”

Sì, ma allora?
Ci consiglia, anzi ci raccomanda vivamente un ricovero presso via dei Sabelli, per valutare meglio il bambino anche alla luce di determinate analisi cliniche.

Usciamo da Via dei Sabelli con una diagnosi inesistente e un certo numero di esami negativi, torniamo dal luminare ma senza troppa convinzione. Lui insiste nel non dare pareri né possibili spiegazioni sul caso a lui sottoposto, e sì che il suo onorario degno di un investimento finanziario andrebbe in qualche modo giustificato. Semplicemente ci propone una terapia di riabilitazione della quale impareremo presto a diffidare: psicomotricità.

Sono anni bui, i peggiori della ancor giovane storia di Stefano. Sperimentiamo l’incompetenza della medicina, l’impreparazione della scuola, l’assenza di strutture sociali e delle istituzioni, l’impotenza di parenti, amici e chiunque incontri anche solo per un attimo un bambino autistico.

Sappiamo di doverci rimboccare le maniche, lo vogliamo fare, vogliamo che Stefano abbia le sue possibilità, come tutti, ci dovrà pur essere una soluzione, ma dov’è?

L’informazione è la prima cosa.

Ed è infatti quello che voglio perseguire, voglio sapere, conoscere tutto di questa sindrome di cui, pur in assenza di una diagnosi, Stefano è affetto, e si chiama autismo.

Sono proprio le sue autostimolazioni sensoriali a guidarci in questo momento. Forse perché sono le sue manifestazioni più evidenti. Altri bambini, scoprirò in seguito, mostrano evidentissimi problemi intestinali, come diarrea o stipsi, oppure manifestazioni gastriche che costituiscono una chiara sintomatologia da indagare, mentre Stefano a parte una certa difficoltà nell’evacuare ha nelle autostimolazioni le evidenze più nette.

Internet è per me un mondo ancora da affrontare, in questo momento non può darmi grande aiuto - purtroppo, alla luce di quanto invece saprà darmi in seguito – e le mie ricerche sono limitate al mondo bibliografico.

Mi accorgo di tante pubblicazioni sulla materia ma anche della circostanza che l’autismo è, nelle sue poche e fragili certezze, annegato nel mare sconfinato della malattia mentale. Ancora, nulla riesce a convincermi.

Approfondisco il tema e approdo a questa terapia di riabilitazione neurologica anche conosciuta come “metodo Delacato”.
Si tratta della prima terapia utile per mio figlio che nel momento in cui la inizia ha già compiuto sette anni.
Nessuna istituzione pubblica me ne aveva mai parlato, nessun medico, nessun pediatra

I miglioramenti di Stefano ci danno un po’ di respiro, ci danno la possibilità di cominciare a mettere dei punti fermi nella ricerca di una terapia che funzioni. Anche un piccolo progresso, come un apparente maggiore benessere o semplicemente il fatto di aver risolto o quasi il problema della stipsi (Stefano ha infatti preso consapevolezza della propria muscolatura e imparato a saper andare di corpo) costituiscono una iniezione di fiducia enorme, è come ritrovarsi di nuovo col pieno di benzina dopo mesi a secco.

Per quanto ci riguarda ci stiamo abituando a convivere con questo mostro di malattia, ma soprattutto siamo più confidenti nelle possibilità di recupero

Anche se la terapia di riabilitazione sensoriale che Stefano segue continua a dare discreti risultati naturalmente continuiamo a studiare, a cercare, a imparare e internet sta cominciando ad aiutarci, riusciamo a muoverci meglio e a velocizzare le ricerche.
Si profilano nuovi vocaboli associati alla parola autismo: metabolismo, vaccini, metalli pesanti, inquinamento, alimenti.
Mi rendo conto come il vissuto influenzi enormemente le scelte che facciamo, la prima reazione infatti è quella di considerare spazzatura certi abbinamenti o certe relazioni: può essere serio un documento che mette in collegamento l’autismo con i vaccini? Oppure con quello che il bambino mangia?
Però la fame di sapere è troppo forte, mi trovo in quella situazione in cui l’uomo primitivo va alla scoperta del mondo per il semplice motivo che vuole, anzi deve, sopravvivere. Oppure nella situazione in cui l’uomo già evoluto che ha risolto il problema della sopravvivenza va alla ricerca della conoscenza come attività somma della sua esistenza. Insomma voglio sapere tutto e non posso tralasciare niente finchè non mi convinco della sua inutilità.

In realtà si apre un mondo, quelle che sembravano sparate giornalistiche o racconti metropolitani agostani forniscono invece riscontri concreti con la realtà che abbiamo vissuto e con noi altre decine di migliaia di famiglie in Italia, per non parlare del resto del mondo.
Non sembrano affatto coincidenze, tutto appare davvero possibile e verificabile, dall’intossicazione da metalli pesanti e i suoi nefasti effetti neurologici alle infezioni intestinali che compromettono il metabolismo avvelenando il cervello. Oppure dalle reazioni autoimmunitarie ai virus contenuti nei vaccini alle intolleranze verso certi alimenti.

Questi studi mi appassionano ma nella mia ricerca di riferimenti medici da interpellare mi sorprende l’assenza di prese di posizione ufficiali da parte della medicina istituzionale. Eppure leggo di studi e sperimentazioni che non dovrebbero lasciare troppo spazio a dubbi o malinterpretazioni.
Sta di fatto che sembra che solo pochissimi clinici in Italia adottino certi approcci nei confronti di questa malattia che sta raggiungendo una diffusione di tipo epidemico.
Eppure un caso ogni centocinquanta è un dato enorme per una patologia le cui cause sono tuttora considerate sconosciute e la maggior parte della popolazione conosce solo per sentito dire o per qualche film di successo con annessa storpiatura della realtà.
Sono numeri da allarme sociale e nettamente più inquietanti di quelli relativi all’AIDS (1 sieropositivo su 500 secondo il Centro Operativo AIDS) o alla Sclerosi Multipla (meno di 1 su 1.000 secondo l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla) solo per citare due patologie di cui si è parlato e si parla moltissimo, giustamente, in termini di pericolosa diffusione.

La riabilitazione sensoriale sono sicuro sia stata importante, ha prodotto risultati lenti e costanti e non c’è dubbio che se l’impegno richiesto è stato notevole gli obiettivi che si prefiggeva sono sostanzialmente raggiunti anche se non risolti definitivamente. Bisogna andare avanti.

Mercurio, piombo, arsenico, alluminio, cadmio, uranio, nichel, tallio, bismuto, berillio. Sono nomi sinistri che evocano i peggiori eventi della storia moderna dell’uomo: guerra, atomica, radiazioni, incidenti nucleari. Pensare che tali elementi possano tranquillamente accumularsi negli organi dei nostri figli e rimanerci per sempre provoca reazioni di sconcerto, di paura, di orrore

Mi sono costruito l’immagine del mercurio nel cervello come di una specie di patina grigia e collosa che avvolge le sinapsi e impedisce loro di muoversi e dialogare. Ora queste ultime, liberate dall’abbraccio mortale, riprendono a muoversi, a vedere la luce, a comunicare e molto lentamente tornano a vivere.
Come nel film “La Bella e la Bestia” quando tutto è grigio e morto e poi, il “miracolo” si compie, a poco a poco i colori riprendono, la vita rinasce e la bestia lascia di nuovo il posto ad un bel ragazzo. Ecco questo bel ragazzo dovrebbe e vorrebbe essere Stefano che si è liberato dal mercurio.

Riabilitazione neurosensoriale, dieta ed integrazione minerali, chelazione. Si tratta di metodiche direttamente riconducibili a fattori biomedici. Sono risultati elementi essenziali per ricomporre il più possibile il danno organico che Stefano ha patito. Migliorando dunque in maniera sensibile il lato fisico-organico si sono messe le basi per cominciare a ricostruire finalmente anche la sfera afferente i comportamenti attraverso un’adeguata terapia relazionale. Stefano ha così iniziato, ormai adolescente, ad imparare quello che ogni bambino normodotato impara naturalmente nei primissimi anni di vita

Ora di anni ne ha 16. Qualche filo di barba e un evidente colore più scuro tra il naso e la bocca che però non gli ha ancora cambiato il volto da bambino, forse perché non è poi cresciuto troppo in altezza e la sua magrezza lo fa sembrare più piccolo della sua età. Le sue gambe lunghe e adeguatamente ricoperte di peli insieme al piede numero quarantatre sembrano invece appartenere ad un’altra persona, come se lui fosse composto di parti provenienti da diverse entità (proprio come la sua malattia che è il risultato di svariati fattori e cause) un insieme che è allo stesso tempo brillante e inadeguato, veloce e rallentato, scaltro e ingenuo, geniale e goffo, conosciuto e sconosciuto.

Una cosa è certa, non è possibile sapere quale, ma il livello che Stefano raggiungerà sarà quello che gli avrà consentito di ritagliarsi un suo ruolo, una sua vita, una sua capacità di autorappresentarsi, cosa che lui già conosce ma che dovrà trovare il modo di mettere in pratica.

Roby, papà di Cecilia (20 anni) e di Stefano (16 anni)

Cancella post · circa 10 mesi fa.Ariano Davide
IL PERCORSO DI YONIS
Nur racconta per noi la storia di suo figlio.

Yonis aveva solo un anno e mezzo quando abbiamo notato che non guardava gli altri, non si girava quando veniva chiamato e sopratutto non parlava. Era un bambino dolce e tranquillo, ma non dormiva durante la notte, allineava gli oggetti in modo maniacale, camminava sulla punta dei piedi, era iperattivo, rifiutava di uscire per andare a far spese ma anche per andare al parco, aveva paura dei rumori, anche quello delle macchine, piangeva disperatamente. Ha portato il pannolino fino quasi 4 anni e mezzo e giocava anche con le sue feci. Ha sempe avuto gravi problemi gastrointestinali che lo hanno portato anche ad un ricovero in ospedale per occlussione intestinale, con vomito di sangue digerito, e conseguenti altri due ricoveri consecutivi, in quanto durante il primo ricovero si è ammalato per una infezione contratta in ospedale.

Anche io dormivo poco, avevo perso otto chili ed ero irriconoscibile, ma non potevo permettermi di fermarmi, finchè per caso in una libreria a Londra mi è stato offerto un libro gratis (perchè ne avevo acquistato un altro.. prendi due e paghi uno); questo libro si chiamava "Loving Mr Spock", un libro su come vivere con una persona affetta da Asperger, e in questo libro ho trovato una lista di sintomi dell' autismo, era una domenica mattina.... finalmente aveva un nome quello che vedevo da tempo! Non credo a una coincidenza così assurda e siccome sono credente credo che sia stata una segnalazione di Dio (spero di non far sorridere i non credenti); oggi dopo 3 anni di terapia biomedica e ABA, mio figlio è tornato fra di noi, parla, dorme, gioca e sorride spesso, è la cosa piu bella che ho avuto nella mia vita, è pieno di vitalità e anche pieno di capacità di lottare ancora contro l'autismo.

Durante il nostro percorso ho trovato anche medici incompetenti, e professionisti superficiali nel loro modo quotidiano di seguire le persone affette da autismo, e non solo, abbiamo riscontrato una scarsa capacità da parte di questi professionisti di comunicare con noi, dando informazioni incomplete e non offrendo molto supporto alla famiglia. In varie occassioni mi sono vergognata di essere parte di questa classe medica. Ho capito durante il nostro percorso che il problema più grave che oggi affronta l'autismo è l'ignoranza.

La strada è lunga e spesso tortuosa, ma siamo disposti a percorrerla e a vincere... chiudo con lo slogan di Obama: " YES WE CAN"... Sì, possiamo!

Nur, mamma di Yonis, 7anni

Samuele, 5 anni

La storia di Samuele è simile a quella di tanti bambini, forse con la differenza di aver manifestato da piccolissimo le sue "stranezze"; a 9 mesi soffriva ancora di forti coliche e non dormiva mai, ad un anno e mezzo vomitava quasi tutti i cibi solidi e beveva due litri di latte durante la giornata. Scoprimmo in seguito che i suoi problemi non erano legati alla digestione, quanto alla ipersensibilità della lingua o forse dovrei dire del palato. La lallazione era completamente assente, non eseguiva semplici consegne, non prestava attenzione a nessuno, non aveva reciprocità nei giochi con la sorellina, non giocava e, siccome non aveva perso il riflesso prensile, restavano stretti nelle sue mani cibi, giochi inutilizzati anche per 4 - 5 ore. Era ansioso, pauroso, non entrava nei negozi, piangeva durante le uscite, si dimenava nel passeggino, si irrigidiva quando decideva di non fare un percorso piuttosto che un altro. Nè io, nè suo padre abbiamo mai fatto un pò di strada con lui in braccio,nè a 6 nè a 9 mesi, nè ad un anno. Nostro figlio era nella nostra casa, viveva con noi eppure cresceva da solo, manifestava tanto la gioia quanto la rabbia colpendosi la testa contro il muro.

A due anni è cominciato il suo percorso diagnostico: disturbo multisistemico, disturbo generalizzato, autismo atipico. A due anni e pochi mesi abbiamo cominciato la dieta e il protocollo DAN. Samuele ha cominciato di li a poco a dormire, e noi con lui! Dopo circa 6 mesi dormiva tutta la notte. Scomparvero le allergie, non vomitava più, cominciava a prestare attenzione, seppur minima ai giochi. A due anni e mezzo seguiva la dieta e l'ABA. I progressi sono stati velocissimi, ha cominciato la materna grandicello, quasi 4 anni, il suo sostegno aveva una formazione ABA, la sezione ed i suoi amichetti disponibili con lui. Oggi Samuele ha recuperato il linguaggio, ha poca necessità di mediazione sia per comprenderlo che per farsi capire, gli mancano diversi fonemi ma la sua conversazione è per lo più autonoma. Da un anno abbiamo sospeso la dieta per difficoltà economiche (Samuele non ha avuto grosse regressioni, ma oggi, a distanza di un anno, noto però una certa ripetitività sulle sue discussioni ed un po di impazienza, le sue feci sono tornate bianche) e abbiamo ridotto le ore di terapia settimanali. Ha perso la diagnosi, è indistinguibile dai suoi coetanei,a nzi si distingue per la sua simpatia, fa tantissime richieste durante la giornata, ha molti amici, è disponibile, racconta tante storie, qualche bugia, si diverte a farci quelli che lui chiama"schezzetti", ieri mi ha detto: "domani faccio un giro con l'aereo di papà", gli ho chiesto: "ah e di che colore è questo aereo?" e lui: "mamma ci sei cascata, papà non ha l'aereo!"

Ho raccontato questa storia per sottolineare l'importanza delle informazioni di questo portale e l'impegno di tutti, genitori e no, che le rendono disponibili, per testimoniare quanto l'autismo sia curabile e per ringraziare tutti a nome mio di Samuele, di sua sorella e del loro papà.

Rosa

I nostri testimoni per l'autismo: Francesco, 12 anni

Siamo Gianmaria e Tiziana, genitori di Francesco, bimbo di 12 anni adottato nel 2000 dalla Romania. Ci rendemmo conto da subito che Francesco aveva dei problemi e dei ritardi ma pensavamo fossero dovuti ad una carenza affettiva nei sui primi quattro anni di vita. Abbandonato alla nascita nel reparto pediatrico e successivamente istituzionalizzato in varie sedi, Francesco si presentava come una "bestiolina" con le sembianze di un bellissimo bambino. Le caratteristiche principali erano:
auto-stimolazioni varie (dondolii, stereotipie), assenza totale di parola, sguardo sfuggente, iperattività, aggressività, crisi di rabbia e pianti, difficoltà deambulatorie (aveva iniziato i suoi primi passi a circa 3 anni perché presumiamo mai stimolato a farlo), gravi difficoltà nel relazionarsi, monotonia degli interessi, ossessione nei giochi (palloncini), totale mancanza di senso del pericolo, mancanza di controllo delle evacuazioni fisiologiche, ecc.

Inoltre Francesco pur avendo 4 anni ne dimostrava 1 sia fisicamente (piccolo, gonfio, pallido con occhiaie e mediamente strabico) che psicologicamente.
Particolare molto rilevante che scopriremo in seguito: a Francesco nel secondo giorno di vita vennero inoculati 3 tipi di vaccini diversi ed in seguito altri ancora.

L'associazione italiana a cui ci eravamo rivolti per l'adozione non ci aveva preparato assolutamente ad un bimbo con difficoltà di questa entità. Eravamo all’oscuro del suo problema.
Sì, aveva detto che bisognava seguirlo e che i bambini adottati hanno dei problemi (vorrei vedere chi non ne ha se è abbandonato, malnutrito, ecc) ma non avremmo mai immaginato quello a cui saremmo andati incontro.
Anzi l'associazione semplificò, sdrammatizzò e fece vedere facile quello che facile non era per niente. Ma questa è un'altra storia...

Dopo dieci giorni da incubo in quel di Bucarest arriviamo in Italia.
Francesco già si gira quando lo chiamiamo e dopo 15 giorni dice le sue prime parole in italiano (pappa, mamma, papà).
Continuano però i dondolii ed i movimenti stereotipati specialmente con la mano (sfarfallii). E' sempre molto aggressivo anche se migliora poco per volta. Ogni tanto senza motivo apparente, scoppia in crisi di pianto drammatiche. Chissà quali sono i demoni, le paure, le angosce (ed i disturbi metabolici) che si porta dentro e che possiamo solo immaginare ma mai potremmo conoscere? Inoltre era particolarmente aggressivo nei confronti dei bambini, specie quelli più piccoli, pur essendo sempre stato a contatto con loro. E' molto curioso ma alcune cose tipo gli animali, un prato verde o una macchina gli sono indifferenti, non esistono, quasi non le vede (giusto!!! forse non le ha mai viste).
Non sopporta gli orecchini e li strappa prima ancora che te ne accorgi con il rischio di far male a chi li indossa.
Sente l’odore di tutto comprese le persone e riconosce un biscotto se è dolce o salato solo dall’olfatto.

Vista la situazione decidiamo di chiedere aiuto rivolgendoci al Reparto di Neuropsichiatria infantile dell'ospedale di Cuneo, diretto dall'allora Dott.sa Trevisio.

Se il buon giorno si vede dal mattino quello fu un pessimo giorno!
Francesco entra nello studio molto agitato, normale in quel periodo e per un bambino come lui; tocca tutto, apre i cassetti, ecc.
I cambiamenti per lui sono un problema e quella è una situazione ed un posto che non aveva mai conosciuto.
La Dott.sa chiede a mia moglie se, se la sente e se è in grado di "guardare" Francesco. Mia moglie risponde che seppur con difficoltà Francesco lo abbiamo tanto desiderato e che poi non è sempre così, ci sono anche momenti in cui inizia a dimostrare affetto, tranquillità, ecc. Aggiunge inoltre che, parlando con altre mamme, ha riscontrato che anche bambini "biologici" e non adottati alle volte sono molto agitati anche più di Francesco e questo ci dà coraggio e ci fa ben sperare.
“No!” - risponde la dottoressa - “Lei quanti bambini pensa abbia visto nella mia carriera? Più di 5000 e LUI è il peggiore!”
In soli 2 minuti senza conoscere nulla di Francesco la sentenza è emessa. No comment...
Una cosa è certa: in questi anni ci siamo resi conto che molti dei così detti "specialisti" hanno più problemi dei bambini che devono aiutare e curare.
E questo la dice lunga su quanto ci sia ancora da fare in ambito di salute pubblica.

Usciamo esterrefatti come due automi e con il dubbio che quello sia il posto giusto per curare ed aiutare nostro figlio, ma non sappiamo a chi altro rivolgerci.
Francesco dovrà seguire un programma di Psicomotricità e di Logopedia e dal gennaio del 2001 iniziamo questo percorso.

Fortunatamente anche nelle strutture pubbliche si incontrano specialisti che lavorano professionalmente e non rincorrono solo la carriera o lo stipendio di fine mese. Questo è il caso della psicomotricista (Patrizia Corte, grazie!!) che seguirà Francesco per quasi 3 anni fino a raggiungere il massimo dei risultati.
La succitata dottoressa non l'abbiamo mai più incontrata per raggiunta età pensionabile (era ora).
In questi quattro anni il reparto è stato sprovvisto di primario (non che fosse una gran perdita) e abbiamo incontrato una volta sola per ogni anno uno psichiatra diverso ma forse è stato meglio così visto i precedenti.
Negli ultimi due dei tre anni venivamo anche "seguiti" da una psicologa, che incontrava mia moglie una volta alla settimana in presenza di Francesco ed ascoltava le "ultime notizie".
Mai un suggerimento, un programma specifico, un test, una proposta di esami, nulla.

L'unica cosa che sono stati in grado di suggerirci questi “esperti”, fu l'acquisto di due metodi da seguire - noi o loro non l'ho mai capito: uno si chiamava Portage e dell'altro non ricordo il nome. Costosissimi. In più, un educatore a casa nostra per un’ora a settimana.
Bravo ragazzo, educato, silenzioso, tranquillo, fin troppo.
Tre anni di specializzazione come educatore dopo il diploma di geometra. Sai che roba!
A Francesco non e mai piaciuto, questione di pelle, di sensibilità, tanto che quando si arrivava al giorno fatidico dell’incontro settimanale, Francesco cominciava a manifestare il suo disappunto, si irritava e si innervosiva.
Non è mai servito a nulla e dopo un anno interrompiamo gli incontri.
Non dimenticherò mai le sue parole in un raro momento di “lucidità, ispirazione e verve”:
“Francesco non imparerà mai a scrivere ed a leggere.” Categorico!

Se devo dirla tutta, penso che a molti di questi educatori delle ASL devono far fare qualcosa per giustificare la loro presenza e, soprattutto, quella degli psicologi che li consigliano e li spingono. D'altronde il sociale tira, e si sa, sono posti di lavoro pure quelli!

Nel frattempo Francesco frequenta un’ora alla settimana la logopedia cambiando due terapisti in quattro anni.
La prima non male, la seconda isterica tanto che Francesco quando esce di lì è sempre irritabile e molto nervoso.

Per parlarsi, confrontarsi e mettere a punto un "programma" comune fra tutti gli operatori (logopedista, psicologa, psichiatra di turno e insegnanti di sostegno), quasi due anni di attesa. Incredibile!

Dimenticavo... Una cosa gli “esperti” l’hanno partorita: per calmarlo hanno consigliato ad un certo punto l’uso di Risperdal che non solo non è servito a nulla ma peggiorava la situazione.
Interrotto dopo un mese.
Ma la cosa più incredibile è che per ben tre anni non abbiamo mai avuto una diagnosi e nessuno si è mai degnato di informarci che avevamo diritto all’assegno di accompagnamento.
La diagnosi arriva nel 2003: Disturbo Generalizzato dello Sviluppo con grave deprivazione precoce.
Sai che novità!
Ad ottobre 2004 dopo quattro anni ci informano che finalmente arriverà un nuovo primario che però noi non conosceremo mai perché, nel frattempo, “loro” hanno deciso di appoggiarci al territorio (ASL) e manderanno un rapporto dettagliato su Francesco ad una nuova Psichiatra (rapporto mai arrivato!).
La scelta è motivata dal fatto che il loro compito è finito e non sono più in grado di seguirci (come se l’avessero fatto fino a quel momento).
Poco male io e mia moglie avevamo già deciso di tentare altre strade.

Veniamo a conoscenza di un centro specializzato sull’autismo e sui disturbi nell’ASL di Mondovì (CN) a 40 Km da dove abitiamo, diretto dal Dott:. Fioretto e dal Dott. Arduino, autori di una guida, con prefazione del Dott. Zappella, dal titolo “Autismo e Psicosi Infantili”.
Ovviamente gli “espertoni” non ce ne hanno mai parlato.
A Francesco vengono fatti alcuni test e finalmente c’è una diagnosi precisa e poco fumosa: Autismo!

Nel dicembre 2004, tramite le mie continue ricerche per trovare qualcosa che aiuti Francesco a risolvere i suoi problemi (non mi fido più degli espertoni) approdo su EmergenzAutismo.
Una rivelazione! Se solo il 20% delle cose che ho letto nei documenti è vera, mio figlio potrebbe trarne sicuri benefici e di conseguenza anche noi.
A marzo del 2005 iniziamo le prime terapie insieme alla dieta. I miglioramenti si vedono già dopo 15 giorni. Ma arrivano anche i peggioramenti da die-off, periodi lunghi e difficili dove tutto e messo in discussione.
In questi anni, anche se tra mille difficoltà, i miglioramenti seppur minimi sono sempre stati costanti.
A novembre 2006 affianchiamo alle terapie biomediche del DAN! quelle comportamentali con l’ABA.
Un’esperienza molto travagliata e costosa.
Cambiamo un paio di Supervisor ma risultati quasi nulli se non addirittura negativi.
I problemi sono quelli conosciuti un po' da tutti o quasi: Supervisor costosissime, metodi troppo rigidi e legati ad esperienze estere dove l’ABA viene fatta in strutture specifiche, l’assenza o quasi di terapiste specializzate che svolgano il lavoro a casa, la difficoltà nel prepararle adeguatamente con una o due giornate di Workshop (praticamente impossibile chiedere di imparare il metodo ABA a persone che nella migliore delle ipotesi sanno a mala pena cos’è l’autismo e magari quando iniziano a capirci qualcosa, se ne vanno e bisogna ricominciare da capo)

Dopo un periodo di pausa ritorno all’attacco con il pubblico.
Ma questa è storia recente.
Ho ottenuto da poco l’ABA a domicilio GRATUITAMENTE e con terapiste specializzate che mi assicurano continuità e formazione.
Francesco ora a 12 anni frequenta la 5° elementare ed è irriconoscibile rispetto a 5 anni fa.
Scrive in modo elementare, inizia a fare alcuni calcoli semplici, parla abbastanza bene, è tranquillo, socializza con le persone, non ha più movimenti o vocalizzi stereotipati, è indipendente in bagno, nel vestirsi e nel mangiare e molto altro ancora.
Da quando poi fa ABA sul territorio i miglioramenti sono stati incredibili.
Certo c’è ancora molto da fare. L’autismo è una maratona e come tale deve essere affrontato.

In conclusione un’opinione personale: solo la costanza e l’integrazione fra dieta, terapie biomediche, sensoriali e comportamentali sono la via giusta. Una non esclude l’altra e tutte concorrono al risultato.

NON MOLLATE MAI.

Un'ultima cosa, la più importante: voglio ringraziare con tutto il cuore Ornella (Fromitaly), la persona che per prima mi ha accolto, consigliato e sopportato in questo lungo cammino, insieme a sua sorella Paola (Nevergiveup).
A lei sarò grato per tutta la vita perché, anche grazie a lei, mio figlio è rinato.

Gianmaria, papà di Francesco.

I nostri testimoni per l'autismo: Federico, 6 anni

Federico è nato il 21 settembre 2002. Pesava 3 kili e 700, ha avuto subito un Apgar altissmo (9/10), negativi tutti gli esami che vengono fatti ai bambini alla nascita. Tutto procede per il meglio per il primo anno: il bambino cresce bene, dorme regolarmente, lo svezzamento una passeggiata (ha sempre avuto grande appetito e curiosità verso tutti i sapori), faceva ciao con la mano e diceva una quindicina di parole. A 14 mesi MMR (vaccino contro morbillo-rosolia-parotite). Non ha avuto reazioni eclatanti (nemmeno la febbre prevista), ma da quella data qualcosa si è rotto. Quando ha compiuto 15 mesi, abbiamo traslocato e nella casa nuova ci siamo accorti lentamente che Federico non parlava più. Mi rivolgo alla pediatra e lei minimizza. Passa il tempo e le cose non migliorano, anzi vengono fuori novità sempre più angoscianti: Federico a volte non si gira se chiamato, ha crisi di rabbia assurde, per strada se contraddetto si butta a terra, ha una percezione dei suoni eccessiva, distorta, tanto da fuggire terrorizzato se noi stropicciavamo un sacchettino di plastica, manifesta fobie sempre più numerose (i treni, i temporali, le giostre). Non riusciamo a togliergli il pannolino.
Ci decidiamo, contro il parere della pediatra, ad andare da una logopedista. Intanto entra alla scuola materna e la differenza con gli altri bambini è spaventosa. La logopedista mi dice che secondo lei non si tratta di un problema logopedico, ma di qualcosa di diverso per cui occorre una visita neuropsichiatrica, anche se, e sono le sue parole, il bambino guarda le persone che gli parlano. Non mi dice i suoi veri sospetti, che intanto comincio ad avere anch'io facendo ricerche in Internet. Andiamo da una Neuropsichiatra e dopo un mesetto abbiamo la diagnosi: disturbo generalizzato dello sviluppo. Comincio a informarmi ancora di più su Internet e cercando notizie sullo Stella Maris (che sapevo essere un centro di eccellenza per questi problemi) trovo la storia di Luca. All'inizio ero scettica, ma poi la diarrea che aveva cominciato ad affliggere Federico mi ha convinto a seguire il DAN. A novembre 2006 prima visita da Verzella, quindi la dieta, gli integratori, gli antifungali e la miracolosa MB12! Il risultato? Dopo un anno e mezzo di trattamenti, l'ATEC di Federico è sceso dal punteggio iniziale di 54 a 7!!!!!!
Fede adesso sta bene (anche se ho paura a dirlo!). Ha iniziato la prima elementare nei tempi giusti. Ha l'insegnante di sostegno, ma i maestri mi hanno detto che serve più ad altri bambini che a lui! Anzi mi hanno detto che Fede è tra i migliori della classe, anche se (e questa è la notizia veramente grandiosa!) a volte si distrae perché SI GIRA A PARLARE CON I SUOI AMICI.
La nota amara in questa storia è che ho potuto ottenere questi risultati solo con la mia iniziativa, senza nessun appoggio da parte delle istituzioni che dovrebbero essere il nostro punto di riferimento, sobbarcandomi i costi economici e la responsabilità di prendere decisioni controcorrente sulla salute di mio figlio.
Il messaggio che voglio dare ai genitori che leggerenno la mia storia è quello di non arrendersi, di avere fiducia nelle proprie intuizioni e di non stare dietro a psichiatri e psicologi e alle loro diagnosi senza speranza, ma di controllare e notare, oltre ai comportamenti anomali, anche i problemi di salute dei bambini (anche piccoli come la propensione o l'avversione verso certi cibi o strani orari nel sonno) che possono essere preziosi elementi per trovare la cura giusta.

Daniela, mamma di Federic.Ariano Davide

Articolo tratto da "the Autism File"

Io sono Josh. Sono nato nel giorno in cui dovevo nascere, il 13 dicembre 1992, un piccolo pugile, disse la levatrice. Ero robusto: 3 chili e 600 grammi, grosso, muscoloso. Bevevo il latte, crescevo. Dopo 6 settimane sono passato al biberon. Ero un bambino felicissimo, sempre sorridente dice la mamma. Giocavo con il mio fratello. Tutti mi facevano le coccole e io ricambiavo. Stavo seduto a 6 mesi. Ho camminato a 11 mesi e pesavo 25 chili. Dicevo “mamma”, “papà”, “ta” per grazie, “succo” e “ciao”. Mi piaceva fare il bagnetto, giocando con mio fratello. Che giovanotto che ero!

È il gennaio del 1994: ho 13 mesi. Siamo appena andati dal medico. Questa notte ho avuto la febbre. Non mi sentivo bene la mattina, avevo la diarrea, e le feci mi uscivano dai vestiti. La cacca era gialla, liquida. Sembrava una zuppa. La diarrea è durata per 5 giorni di seguito e poi… mamma dice che sono diventato stitico. Prima del vaccino MMR andavo di corpo tutti i giorni, 2 volte al giorno.

Mi dispiace mamma, non so cosa mi sta succedendo. Sono triste e sconvolto. Mi dispiace mamma che grido sempre e nessuno capisce perché. Non prendermi in braccio per favore, non coccolarmi, non lo sopporto. Non sopporto più di essere toccato!

La mamma dice che cambiare il mio pannolino è un incubo perché urlo sempre. Mio fratello dice che sono chiuso e che non voglio più giocare con lui e dice: “ Mamma, perché Josh non gioca più con me? Non gli piaccio più? Non mi guarda più”.

La mia famiglia si chiede “Come mai nostro figlio è cambiato così velocemente dopo quattro settimane dal vaccino MMR?

Io sono Josh. Sono ossessionato dagli interruttori della luce, mi arrampico dappertutto per accendere e spegnere la luce. Lo stesso faccio con le maniglie delle porte. Continuo all’infinito con questi movimenti ripetitivi. Odio avere il contatto oculare e ignoro completamente la macchina fotografica quando tentano di farmi le foto.

Sono terrorizzato di uscire, urlo sempre quando la mamma si mette la giacca. Faccio i capricci, sono prigioniero dentro casa. Sono prigioniero del mio corpo. Io sono Josh.

Ora ho 15 mesi. Sono passate sei settimane dal vaccino MMR e non ho fatto sentire la mia voce da più di due settimane, e nemmeno ci provo. Prima del vaccino sedevo sul vasino, ora non so nemmeno a cosa serve. Dormivo bene, ho sempre dormito profondamente da quando avevo 6 settimane. Ora no.

Sono Josh e ho 18 mesi. L’interazione con gli altri è carente, mi comporto male, non ho contatto oculare, ho perso completamente la parola. Vado di corpo una sola volta la settimana. Giro in tondo di continuo e sfarfallo le mani. Mangio poco. Metto in bocca tutto. Mangio la plastica invece del cibo.

Sono Josh e ho due anni. Ho molti episodi febbrili. Non tollero la luce. Ho perso un pò l’udito, e qualcuno ha scritto su di me che ho una “meningite aspecifica”. La mia passione è sbattere le porte, un’allegoria crudele della mia vita.

Ma io sono Josh?

Sono Heather, la mamma di Josh.
Ho accettato quanto mi hanno detto e cioè che i problemi di Josh non avevano nulla a che fare con il vaccino MMR, che era solo stata una coincidenza temporale. Quante mamme hanno sentito dire la stessa cosa? A 3 anni e 9 mesi portai Josh a fare il richiamo dell'MMR. Immediatamente gli ritornò la diarrea, come la prima volta. Sebbene questa volta sia durata solo tre giorni, la stitichezza si aggravò. Praticamente cominciò ad andare di corpo solo due volte al mese: di sicuro non era una coincidenza. Va bene una volta avere diarrea e costipazione, ma non due…

Il comportamento di Josh peggiorò ulteriormente: qualsiasi capacità collegata ad andare al bagno che aveva acquisito sparì. Praticamente, due mesi dopo il richiamo MMR dovetti rimettere il pannolino a Josh, sia perché si bagnava, sia perché si faceva la cacca addosso e quando succedeva lo cambiavo completamente anche 7-8 volte al giorno. La pelle era tutta infiammata.

Josh divenne ancora più ossessivo, non potevo spostare nulla in casa. Aveva degli scoppi d’ira anche in auto quando prendavamo una direzione che non era quella che lui voleva.

Sono Josh. Ho 6 anni. Mastico cose che non sono cibo. Vado di corpo solo due volte al mese. In 2 anni sono riuscito ad andare di corpo solo 3 volte senza clistere.

Ho 8 anni. Alla fine qualche dottore ha voluto guardare dentro di me. Il mio duodeno è infiammato, così come l’ileo e il colon. Non sono più un bambino robusto. Sono pallido, magro, sottopeso. Mia mamma continua a dire: “Ma dove è finito il mio bambino sano e robusto?”, ma nessuno all’ospedale sa cosa rispondere. Nessuno sa cosa fare. Continuo ad aver bisogno di clisteri e continuo a vomitare ininterrottamente. La mamma ha chiesto un referto ufficiale al Royal Free Hospital. È questo:

Indagini gastrointestinali evidenziano arrossamento nel punto di giunzione gastro-esofageo ed eritema nella cavità gastrica.
Perdita di vascolarizzazione nel retto e nel sigmoide: iperplasia linfonodulare.

L’esame istologico evidenzia grave esofagite eosinofila con infiammazione cronica, ulcerazioni e allergie multiple.
Sebbene il quadro complessivo sia di difficile interpretazione a causa delle occlusioni siamo di fronte ad un grave caso di malattia intestinale.

I medici del Royal Free Hospital hanno detto che Josh è il caso peggiore che hanno visto tra tutti i bambini che sono stati trattati nella struttura.

Sono Heather. Quando Josh compì 10 anni, dopo una lunga serie di evacuazioni indotte manualmente, gli venne introdotto un tubo nel colon, attraverso lo stomaco, dentro la parete addominale, per somministrargli clisteri e sodio-cloride per prevenire le occlusioni. I tubi gli davano grossi problemi, i clisteri somministrati così lo facevano stare malissimo, quindi ritornammo a somministrarglieli per via rettale, la qual cosa lo faceva sanguinare.

Dopo innumerevoli pulizie artificiali per evitare occlusioni, un medico ci consigliò di asportare l’intestino: il chirurgo decise infine di asportargli solo il tratto sigmoide. Josh doveva sempre portare una sacca per raccogliere le feci. Una sera, due settimane dopo l’intervnto, Josh ebbe un gran mal di pancia, se la teneva dal dolore. Poi si sentì un odore terribile: la sua maglietta si sporcò completamente di sangue. Chiamammo immediatamente il medico che ci disse di ricoverare subito Josh. Si pensava ad un nodulo nel tessuto cicatriziale all’interno dell’addome. La sacca non si riempiva di feci. Continuavamo con i lassativi, ma non funzionavano più.

Un sabato mattina, aveva 11 anni, iniziò ad urlare nel bagno, tentando di togliersi la sacca: mi vomitò addosso. Le feci erano bloccate nel suo addome, e lui continuava a vomitarmi addosso. I raggi X evidenziarono nuovamente un occlusione, e alla fine decisero di rimuovere l’intero colon.

L’operazione era fissata per il settembre del 2004, e l'esito era incerto: dipendeva da cosa avrebbero trovato nell’addome di Josh. Quando il medico uscì dalla sala operatoria mi disse: “Mi dispiace. La situazione era gravissima. Abbiamo dovuto asportare l’intero colon. Josh non farà più le feci come prima, saranno sempre liquide.”

Presero particolari precauzioni per conservare il colon asportato per fare ricerche scientifiche. Il colon venne messo in ghiaccio secco e l’ospedale si assicurò che il colon di Josh venisse trasportato al più presto e nel frattempo lo mise nel freezer. Potete immaginare quanto fui scioccata quando poche ore dopo mi dissero che il contenitore nel freezer era vuoto. Il contenitore era stato etichettato con un adesivo sul quale c’era scritto “Dr. Wakefield”: e questo è un mistero, perché il campione sarebbe dovuto arrivare prima ad un laboratorio diverso.

Questo fu molto imbarazzante per l’immunologo, non sapeva spiegarsi cosa era successo. Il colon alla fine fu trovato molto più tardi, su un banco di lavoro, dall’altra parte del laboratorio. Non era più utilizzabile. Chiunque abbia fatto questo sapeva benissimo quanto quel colon fosse importante. Abbiamo perso per sempre una prova importantissima.

Il primario che sovrintendeva gli ospedali delle contee di Chelsea e Westminster si scusò. Dopo un’indagine interna, si concluse il tutto con un comunicato che diceva che probabilmente era mancata una corretta comunicazione. L’ospedale ci disse che il colon non era mai stato posto nel freezer: cambiarono versione, perché a noi avevano detto che il colon era al sicuro nel contenitore, poi trovato vuoto. Josh rimase due settimane in quell’ospedale dopo l’operazione. È praticamente impossibile che il colon fosse rimasto incustodito su un banco di lavoro, deteriorandosi irrimediabilmente. Quando ci dissero che l’avevano perso, noi girammo per tutte le stanze del laboratorio e ci accorgemmo che non c’era assolutamente sorveglianza.

Sia la commissione ufficiale che la Health Service Ombudsman fecero ulteriori indagini. Oggi i controlli funzionano bene, ogni campione viene conservato a dovere. La storia della parte del corpo di Josh, abusata e poi andata perduta, è comparsa a firma di Peter Hitches sul Mail on Sunday con il titolo: ”La malattia di questo ragazzo è correlata con il vaccino MMR: chi ha distrutto le prove?”

L’operazione di Josh ha colpito duramente tutta la famiglia. È stato come avere di nuovo un bambino piccolissimo, perché a tutt’oggi ha bisogno di essere pulito, dobbiamo svuotargli sempre la sacca, anche di notte. Abbiamo dovuto separarlo dal fratello, metterlo in una stanza separata, abbiamo dovuto cambiare casa, e per farlo stiamo pagando una pesante ipoteca. Di notte cambio la sacca di Josh almeno due volte, qualche volta trovo cacca dappertutto e devo cambiarlo completamente, cambiare completamente la biancheria del letto. Non ho più dormito per una notte intera. Il mio povero figlio è talmente magro che sembra una vittima dei campi di concentramento.

La scuola permette che Josh arrivi a casa in queste condizioni.

E il colpo finale… la denigrazione del dr.Wakefield, che si è occupato dei nostri figli, che ha ascoltato noi genitori quando nessuno ci ha ascoltato. Un insulto al dr. Wakefield è un insulto a mio figlio. Con mio figlio Josh abbiamo ascoltato il verdetto della GMC: quando sul video è comparsa l’immagine del dr. Wakefield, Josh ha toccato lo schermo del televisore. Mio figlio ama il dr. Wakefield… mio figlio sa cosa è successo, io so cosa è successo.

Quale sarà il futuro di Josh? Quale sarà il futuro di tutti i bambini se a persone di integrità indiscussa come il dr. Wakefield è impedito di fare ricerca?

Sono Josh. Ho 17 anni. Non posso più mangiare cibo solido da 4 anni a questa parte. Ho sempre dolori e ho sempre crisi di rabbia. Ho una disfunzione mitocondriale. Ho anomalie croniche degli elettroliti. Soffro di improvvisi episodi di disidratazione quando quello che espello è maggiore di quanto dovrebbe essere; per questo lecco il sale. Sto per subire una gastrostomia, questo significa che per alimentarmi ci sarà solo un tubo inserito nello stomaco. Non parlo. Quando sto male i miei occhi si infiammano e la bocca si riempie di ulcere. Mi colpisco sul petto quando sto male a scuola, mia mamma dice a causa delle lesioni all’esofago. Sebbene io sia diventato aggressivo, per brevi momenti riesco a fare le coccole e a dare i baci a chi mi sta vicino, come facevo prima del vaccino MMR. Quando ero veramente Josh.

Sono Aron, il fratello maggiore di Josh. Ho 19 anni. Quando mia madre mi ha mostrato le foto che sarebbero state pubblicate insieme a questo articolo, mi sono molto arrabbiato con lei, ero disgustato: “Mamma! Non puoi pubblicare foto di Josh come queste!”. Poi con calma, ragionando tra me e me, e con mia madre, ho capito quale era il suo intento.

Per me mia madre è come un diamante. Quello che lei ha dovuto sopportare lo sa solo la mia famiglia. La mamma si alza di continuo per stare dietro alla sacca di mio fratello, dopo l’operazione che avrebbe dovuto migliorare la qualità di vita di mio fratello. Ho sempre ammirato la mamma per la sua forza. Lei è il nostro faro. Quando parlammo di queste foto, mia madre scoppiò a piangere: si sentiva colpevole di non essere riuscita ad aiutare mio fratello, di non essere riuscita a fare abbastanza. Tutto quello che ha fatto mia madre è stato sempre per aiutare mio fratello. Forse pubblicando la storia e le foto di Josh, forse ci sarà qualcuno che potrà aiutare mio fratello. I medici non hanno risposte per noi.

Spero che mio fratello un giorno potrà ancora mangiare normalmente. Quest’anno compirà 18 anni e non potrà festeggiare il compleanno come invece ho fatto io. Non potrà andare al pub, non potrà andare in discoteca. Come sono geloso dei miei amici, del rapporto che loro hanno con i loro fratelli.

Amo Josh e desidero aiutarlo affinchè non debba più soffrire ogni giorno della sua vita. Sono molto orgoglioso dei miei genitori che sono riusciti a tenere unita la famiglia che avrebbe potuto facilmente distruggersi.

 
I nostri testimoni per l'autismo: Leonardo, 8 anni

Leonardo è il nostro regalo di Natale: nasce il 22 dicembre del 2000 dopo una gravidanza tranquilla ma con taglio cesareo perché un anno prima avevo subito un intervento per asportare un grosso fibroma.

Appena l'ho visto è stato subito AMORE... tutto il dolore che provavo in quel momento, come per magia, è scomparso in un attimo. Eravamo felici perché finalmente il piccolo che avevamo tanto desiderato era fra noi, ma il mondo ci è crollato addosso il giorno dopo la sua nascita quando me lo portano e lui non si attacca al seno, rigurgita più volte, ha un pianto lamentoso...

Viene ricoverato per 15 giorni nel reparto di neonatologia: mancata espulsione del meconio e presenza di liquido amniotico nello stomaco. Per la prima volta ho visto mio marito piangere quando mi ha raccontato di averlo visto: la testa rasata da una parte per mettergli la flebo e la manina legata perché non se la strappasse via.

E' stato imbottito di antibiotici, cercavano di liberargli l'intestino con un sondino lunghissimo, ho duvuto imparare a dargli il latte iniettandolo con una siringa dentro un sondino che dal naso gli andava direttamente nello stomaco... I giorni più brutti della nostra vita. Ma per fortuna lui ha cominciato a reagire: pian piano si è sbloccato e il 6 gennaio torniamo a casa.

Tutto sembra procedere nella normalità. Leonardo è un bimbo tranquillo, a volte però piange disperatamente per lungo tempo... sinceramente non riesco a ricordare se uno di questi episodi in particolare sia legato in modo specifico all'assunzione dei vaccini (ha fatto TUTTI gli obbligatori e facoltativi fino ai 4 anni), ma una volta ricordo che pianse ininterrottamente per tutto il giorno.

Se guardo indietro penso che non ci sia stato un momento preciso in cui è peggiorato, semplicemente non raggiungeva le tappe nei tempi previsti.

Ad un anno di età comincio ad avere i primi dubbi: ore ed ore a guardare le ruote del passeggino che giravano, stereotipie con le mani, versi strani, paura dei rumori (in particolare era terrorizzato dal cuginetto che, come tutti i bambini, urlava con la vocina un po' stridente), cercava il contatto solo con gli adulti e tanti altri segnali che avrebbero dovuto metterci in guardia (e non solo noi!).

Nella mia ignoranza pensavo che avesse dei tempi più lunghi rispetto alla norma, che il contatto con altri bambini lo avrebbe stimolato perciò quando mia suocera mi disse: ma non è che questo bambino è autistico? io pensai che fosse troppo apprensiva. Le dissi no, i bimbi autistici sono completamente assenti, ti oltrepassano con lo sguardo, non tollerano il contatto fisico mentre Leonardo sorride, ci guarda, adora farsi abbracciare.

Magari le avessi dato subito ascolto!

Arriviamo al primo anno di scuola materna quando le differenze coi coetanei sono ormai evidenti e decidiamo, anche su consiglio della maestra, di farlo vedere da un neuropsichiatra.

La sua diagnosi fu generica, non me la ricordo neanche... 3 sedute di psicomotricità a settimana...

Pian piano quella diagnosi arriviamo a farcela da soli, cominciamo a capire qual è il mostro che si è preso il nostro bambino e paradossalmente, quando ho potuto dare un nome a questa malattia, mi sono sentita sollevata perché ora tutto aveva un senso, potevo cercare il modo di aiutarlo.

Arriviamo ai primi del 2005 quando mi imbatto nella trasmissione televisiva Report dove si parla di cure biomediche, dei buoni risultati raggiunti da un medico americano. Partono le mie prime ricerche su internet, arrivo al nostro sito, leggo, leggo, ne parlo con mio marito, coi medici che seguono il bambino...e aspetto sei mesi a decidermi perché secondo loro era tutta una bufala...non c'è niente di scientifico, c'è stato anche chi ha detto che stavamo curando un bambino sano senza mai aver visto una sua analisi , ecc, ecc....

Per fortuna noi abbiamo seguito un'altra strada e il 1° dicembre 2005 Leonardo ha iniziato la dieta SGSC. Benedetto quel giorno!!

Non ci aspettavamo nulla di strabiliante, ma pian piano Leonardo si tranquillizza, diminuiscono le strereotipie e l'iperattività, comincia ad essere più gestibile. Tre mesi dopo, il primo sgarro alimentare: la sua terapista di ippoterapia, per sbaglio gli fa mangiare un boccone di torta al cioccolato... i 10 giorni seguenti furono un inferno: Leonardo era tornato ad essere nervoso, stereotipie aumentate, iperattività a mille.

Abbiamo capito che quella era la strada giusta!

Il 6 marzo 2006 iniziamo con la terapia biomedica e un mese dopo anche con ABA ; infine a luglio del 2008 introduciamo anche la terapia sensoriale.

Il neuropsichiatra che ci fece la prima diagnosi, lo vedeva periodicamente presso il centro dove lo portavo notando in Leonardo miglioramenti che però, considerato che faceva psicomotricità da due anni, non potevano certo ritenersi soddisfacenti.

Riuscimmo a coinvolgere la psicomotricista che si rese disponibile e che cominciò a fare ABA durante quelle sedute e dopo sei mesi dall'inizio, quando il dottore tornò a visitare Leonardo, era stupefatto e mi disse “ Signora, continuate su questa strada perché non ho mai visto bambini nelle sue condizioni migliorare così tanto e in così poco tempo”.

Abbiamo avuto momenti difficili in questi anni, momenti in cui avrei voluto mollare tutto perché ho visto mio figlio anche in condizioni peggiori rispetto al suo “standard”, l'ho visto buttarsi a terra e contorcersi per il dolore, mordersi e mordere gli altri, piangere disperato, stereotipare senza riuscire a controllarsi, tapparsi continuamente le orecchie al minimo rumore, urlare disperato perché non voleva salire su un gioco, mettersi in bocca tutto, riducendo ad un colabrodo le sue magliette.

Non ci sono mancati gli sguardi indiscreti o pieni di pietà davanti ad un suo comportamento strano, il dolore di non vedere nessun compagno di scuola quando alla fine della materna avevo organizzato una festa nel centro di ippoterapia, non ci sono mancate le battaglie con insegnanti poco sensibili, o chi alla richiesta di lasciare libero il posto auto riservato ai disabili mi rispondeva con tono offeso e minaccioso “lei non sa con chi sta parlando”....

Ma per fortuna abbiamo con noi un bambino che finalmente ha cominciato a parlare, che ora è capace di chiedermi “Mamma voio ancola la pasta” , che appena si sveglia la domenica nomina il nonno perché sa che lo verrà a prendere, che suona l'armonica insieme all'altro nonno e lo ascolta estasiato, che ha imparato a salire da solo sul suo cavallo bianco e non vede l'ora di andarci, che finalmente a sei anni ha tolto il pannolino e che ora va in bagno da solo (anche se combina ancora qualche guaio, ma si sa... è maschio!).

Abbiamo un bambino solare, con degli occhi meravigliosi che combatte tenacemente ogni giorno come un leone, che non usa più i colori per morderli, ma che piano piano comincia a colorare e a fare i pregrafismi in modo più autonomo, un bambino che vuole avvicinarsi ai compagni (anche se deve ancora imparare che non si spingono!), che dà loro la mano per uscire dalla scuola e che riesce a fare tante altre piccole cose impensabili fino a qualche anno fa.

Oggi Leonardo frequenta la seconda elementare, chiaramente non riesce a seguire il programma della classe (ha il suo PEI con obiettivi specifici legati alle sue capacità), ma le cose quest'anno vanno molto meglio rispetto all'anno precedente e finalmente riesce a stare in classe per molto più tempo (a volte è addirittura più tranquillo e composto dei suoi compagni) e talvolta ci lascia stupefatti come qualche giorno fa, quando sul nostro diario giornaliero trovo queste parole scritte dalla sua insegnante di sostegno:

“Questa mattina Leonardo è stato eccezionale!!

In classe ha iniziato a vociferare a voce alta, anche se era tranquillo, così l'ho portato nell'aula del sostegno. Mentre preparavo le attività, ha continuato a parlottare con un tono alto, poi da solo, si è seduto accanto a me ed ha completato quattro pagine con grande consapevolezza, guardando quello che stava facendo (una in particolare è stata fatta con una grossa percentuale di autonomia!).

Poi siamo andati con i compagni in palestra per il progetto di musica e danza con il maestro C.

Per la prima mezz'ora ha fatto tutto quello che veniva proposto dal maestro con il mio aiuto; si è lasciato guidare con leggerezza e a volte anche anticipando qualche battito di mani.

Tutto benissimo; già quello fatto aveva reso la mattinata positiva.

Verso le 10:00 i bambini si sono seduti per terra e lui ha mostrato opposizione, quindi siamo rimasti un po' in disparte in osservazione. Dopo circa 10 minuti, Leonardo si è staccato da me e, da solo, si è seduto accanto ai compagni che battevano le mani per terra.

E' rimasto ad osservarli per qualche minuto e poi è partito da solo: li guardava e faceva con loro. Io, N., il maestro e l'assistente non credevamo ai nostri occhi!

Per più di venti minuti ha partecipato guardando e muovendosi da solo. E' stato emozionante!!

Il suo sguardo era veramente finalizzato a guardare per poi rifare e partecipare.

Sono stata un po' prolissa ma volevo parteciparti di questa mia gioia ed emozione.

Ha anche interloquito con la maestra A. che gli ha fatto più domande a cui Leonardo ha sempre risposto guardandola negli occhi. A me, dopo averglielo ripetuto, mi ha sempre chiesto: Maestra Mochina dammi pizzelle.

Anche dopo la ricreazione questo momento magico è continuato. Ha lavorato come non ha mai fatto e con molta autonomia, sedendosi da solo e rimanendo composto fino alla fine della pagina.”

Penso anche che siamo fortunati perché le nostre famiglie ci sorreggono e ci aiutano tanto, le persone che lavorano con il nostro “Piciocco” lo adorano, credono in lui e danno il massimo e siamo altresì fortunati perché abbiamo conosciuto questo sito con tanti genitori che hanno voluto condividere la loro esperienza ed è anche grazie a loro che oggi posso dire che NE VALE LA PENA, nonostante il dolore e il senso di impotenza che ti prende in alcuni momenti, perchè ogni traguardo anche piccolissimo è un passo avanti.

Io non so dove Leonardo riuscirà ad arrivare, ma nei momenti di sconforto penso sempre a quello che diceva il mio insegnante di italiano: dovete puntare al volo dell'aquila.

Mi concedo il lusso di guardare in alto...probabilmente non riusciremo a raggiungere quel picco altissimo dove l'aquila ha costruito il suo nido, ma qualunque altezza sarà sempre meglio che restare a terra.

Giovanni e Sonia, genitori orgogliosi di Leonardo.

T E S T I M O N I A N Z A D I U N A M A M M A

Per me è sempre difficile ripercorrere le tappe di una vita, ed è doloroso guardare indietro. Molto difficile e carico di apprensione risulta pensare al futuro che, per il mio bambino, si profila ancora incerto e sfuocato. Tuttavia, la speranza, che è l’ultima a morire, oggi riceve una valida conferma sapendo quale duro lavoro stanno compiendo molti genitori : dipende da loro se le cose stanno cambiando. Dipende anche da noi se il cambiamento avviene, da noi che abbiamo ricevuto il sostegno di molte persone desiderose di aiutarci, e che ora continuano ad affiancarci, incoraggiandoci e sostenendoci.
A. ha avuto uno sviluppo normale fino all’età di 18 mesi , poi si è registrato un veloce declino delle capacità acquisite.
Questa è una delle tante storie di Autismi : ognuno ha una storia che comincia, più o meno, come la nostra.
La nostra storia è segnata dalla inevitabile consapevolezza che il nostro bambino, dotato di un aspetto perfetto, ha enormi difficoltà di comunicare, di relazionare,di giocare di condividere, di gioire e di piangere insieme agli altri. Il suo isolamento e i suoi comportamenti bizzarri hanno trascinato tutta la famiglia in un vortice di cambiamenti radicali. Eravamo soli e il nostro unico sostegno è stato quello dei genitori che vivevano il nostro dramma.
Siamo stati in giro un po’ dappertutto : sembravamo dei profughi senza terra.
Dopo tanti insuccessi abbiamo iniziato un approccio psico - educativo all’età di sei anni.
L’uovo di Colombo è stato preparare un programma per A. in grado di fargli acquisire piccole competenze che lo aiutassero a tollerare piccoli cambiamenti. È stato un lavoro lungo e difficoltoso, ma sulla nostra strada e abbiamo incontrato la Scuola Materna prima e la Scuola Elementare dopo, e da esse abbiamo ricevuto comprensione e collaborazione. Assieme agli insegnanti abbiamo cominciato a sperare e a guardare verso orizzonti raggiungibili. L’apertura ha dato dei vantaggi a tutta la nostra famiglia, perché A. ha partecipato al progetto di integrazione : come i suoi compagni, ed insieme a loro, ha potuto andare in gita scolastica e ha potuto essere presente in un saggio di musica.
Il percorso non è stato facile. La maggiore difficoltà si è rivelata nel cambio degli insegnanti di sostegno e di modulo. A ripensarci mi vengono ancora delle palpitazioni.
Ora la strada è stata disegnata e molta è stata percorsa. Gli insegnanti hanno fatto il tifo per A. e noi ringraziamo Federica, Cinzia, Lina, Francesco, Vania, Martina…. e tutti i meravigliosi compagni della V° A che hanno fatto da tutor.
Tutte le persone dagli autisti agli obiettori, al personale degli operatori scolastici e della segreteria che con affetto hanno contribuito alla sua integrazione.
Qualcuno poi come Laura del sevizio disabilità dell’USL3 che da dietro un tavolino in un ufficio lontano, pensava a qualche operatore per A., che avesse qualità come determinazione, volontà e creatività.
Uno dei primi grandi traguardi è stato per la nostra famiglia organizzare una gita a Gardaland, quando A. frequentava la terza elementare, dove tutti ci siamo divertiti un mondo. A. non scappava più e non ha mai infastidito le altre persone, si è seduto al piccolo ristorante ed ha avuto un comportamento corretto e finalmente ha mostrato di gradire molto l’iniziativa. Queste, che sembrano piccole cose, in realtà sono grandi conquiste che ci hanno dato modo di condividere con lui una giornata ricca gioiosa.
Da quel giorno abbiamo deciso di festeggiare il suo Compleanno a Gardaland, evitiamo, così, la solita festa sterile dove A. rimane davanti al tavolo dei dolci e gli altri compagni giocano, e noi ci intristiamo perché vediamo il divario tra lui e gli altri e non il cammino dell’integrazione.
Queste grandi conquiste sono state possibili grazie al lavoro sinergico che la famiglia e la scuola hanno svolto, puntando su obiettivi possibili e supportando le carenze di A. con un lavoro mirato a tanti piccoli e grandi obiettivi :

- imparare a chiedere aiuto
- abituarlo all’attesa
- abituarlo a sopportare maggiormente il contatto fisico
- arrivare al controllo sfinterico
- aumentare il vocabolario
- avere un uso corretto delle posate
- imparare i dosaggi per salare le pietanze
- lavarsi, vestirsi
- accettare delle varianti
- scrivere e fare dei disegni
- …..

Rosà, che è il nostro Comune, ci ha aiutato ad avere un posto in piscina con un insegnante di nuoto che lo guida nel coordinamento motorio. A. impara e soprattutto si diverte, perché ha modo di scaricare la tensione muscolare e di rilassarsi, riesce a galleggiare come una tavola da surf.
Questo lavoro si propone di valorizzare le capacità di A. va, infatti, oltre il programma scolastico e tiene conto delle difficoltà della persona che ha disturbi dello sviluppo e ci prepara ad accettare le sue difficoltà, a conquistare obiettivi possibili e condivisibili.
La nostra famiglia ha avuto una grande emozione : A. ha partecipato alla recita di fine anno delle classi 5°, ha partecipato a 4 uscite in scena e ad una coreografia di scena dove si è cimentato in un ballo con i compagni. Sono andata alla rappresentazione la mattina prima della serata dedicata alle famiglie, e mi sono commossa nel vedere che cercava di imitare le movenze degli altri e nel sentirlo veramente felice.
Alla serata in cui abbiamo partecipato tutti, c’era mio figlio Matteo, che frequenta la III°classe elementare, che mi diceva:” Ecco, adesso mamma arriva A. e vedrai cosa farà, eccolo eccolo, guardalo guardalo…”
Poi è arrivata la scena finale dove tutti ballavano e cantavano, e lui era in mezzo al marasma che ballava ed era sorridente sul palcoscenico. Ad un tratto è corso in mezzo al pubblico con gli altri, ha rallentato quando mi ha visto ed ha sorriso, per poi riprendere la corsa con i compagni.
Mio marito ha pianto, io invece ero sorridente e felice, orgogliosa delle conquiste che in questi anni hanno visto tante lacrime, ma soprattutto tanta speranza in un futuro migliore.
Un grazie a tutti coloro che hanno creduto e credono e vogliono costruire un mondo migliore.
Vorrei che la scena dove A. rallenta e sorride per poi riprendere la strada con i compagni, rappresentasse la speranza di un futuro in cui la famiglia è il trampolino di lancio verso una vita propria che, nella sua diversità, è degna di essere vissuta.
Un ringraziamento particolare va al Dottor Renato Cenzato che ha permesso la realizzazione di un percorso pedagogico speciale, a tutti gli insegnanti, agli operatori Asl, e il personale della Scuola che hanno accompagnato A. a crescere con gli altri.
Un grazie particolare alla rappresentante di classe Anna che è sempre stata attenta nelle programmazione affinché A e la nostra famiglia potessimo partecipare alle riunioni e ai ritrovi nel rispetto delle nostre difficoltà. Un grazie particolare a Don Mario Erle che per primo ci ha aiutati nell’attivare il percorso psicopedagogico.
Non vogliamo infine dimenticare le famiglie degli alunni che hanno mandato giochi , puzzle, libri da ritagliare per arricchire e contribuire alla crescita di A:
La famiglia Rusticali